残された時間をどう過ごしたいのか。再度気管切開と病態の説明

今日は土曜日なので面会に行ける日。

平日に面会に行っている主人からこの日に医師から再度お話があると聞いていました。早めに家をでたつもりでしたが、雨で足元が悪く、道も混雑していてお昼を食べる時間もなくギリギリ。。。

会えるのは楽しみですが、気の重さは説明があるから。。。

医師からの説明

良い話は聞けたことがないので、いつも心の準備が必要。。。

回を重ねるごとに何倍も。

慣れてくるものではないようです。

逆にどんどん辛くなるのは直接会わなくても、面会に行った主人の話を聞くだけで良くなっていないことが何となくわかってしまうから。。。

説明の部屋に入るだけで心に蓋をする自分がいる。

成人と小児の脳死の違い

主治医の説明によると脳死と判定されてから成人の場合は2週間前後で亡くなってしまうことが多い。小児の場合は臓器提供を目的としない脳死の判定は行っていない。

しかし、幸ちゃんの場合は脊髄の反射のような動きはあるものの、自発呼吸がなく瞳孔反射などもない。上半身は機能していない状態。

少しずつ体重が増えたり髪が伸びたり、身長が伸びたりなど成長は見られるし、今のところミルクも消化でき、排せつもできているが。。。

それでも治ることはない脳死に近い状態であることには変わりがない。

子供の予後は大人と違って差が大きい。早ければ1か月と宣言されてから幸ちゃんも3か月になろうとしている。長いケースで3年という子もいるとのこと。

何度も覚悟しているつもりでも、何度でも落ち込む。改めて何度も言われるたびにびっくりするほど現実が重い。

気管切開すれば可能になること

前回も気管切開については説明を受けている。その際にはデメリットばかりだった。職業柄呼吸管理に必要なこととはわかっていても、それだけでは納得できない現実がそこにはある。

今回はメリットを中心に説明を受けた。話のメインは呼吸の管理がしやすくなるということなのだけど。

抱っこができたり、お風呂にもいれられる。関節のリハビリなどもできるかもしれないとのことだった。前回、デメリットばかりの辛い説明を受けたが。。。

納得するしかなく、する方向で話は進めているはずなのだけど。。。

残された時間をどう過ごしたいか

結局何度も同じようなことを質問される理由は。。。どう過ごしたいかを聞きたいみたい。

それも何度も。。。時間とともに何か気持ちに変化がないかキャッチするため。わかってるけど辛いのは自然と考えることを避けているから。

考えないようにしているから。

後で後悔すると頭のどこかでわかっていても。。。

気管切開ができても自発呼吸が無い状態で家に連れて帰るのはかなり困難だと言われた。

できなくはないけど負担が大きすぎるとのことで積極的には進められなかった。

でも残された時間がどれくらいあるのかわからない中、どう過ごしたいのかということを聞かれることが多い。

答えは。。。

わからない。。。

日がたてば考えがまとまるのかと思ったが。。。ますます混乱してわからなくなってきている。

一緒にいたいとか、抱っこしたいとか、お風呂に入れたいとか。。。

それは私たちが望んでいることで果たして本人は辛くないのだろうかとそればかりを考えてしまう。

家にいなくなった今も、いなくなることも、とてつもなく辛い。でも、痛みや苦しみが続いていると思うと更に心が張り裂けそうになる。

過ごし方の一つの可能性

ただ一つ、実現可能かどうかはわからないけど病院から提案があった。

24時間の付き添いができるかもしれないとのこと。

これには、気管切開が上手くいくこと。呼吸器が在宅用のコンパクトなものに変えられることという条件付き。

そこまでもっていければ可能になるかもしれないとのこと。

最後にやってあげられることがあるかもしれないと思うと嬉しかった。付き添いはやったことがないけど、いつまで続くのかはわからない状態だから大変なこともあるとは思うけど。。。

今日の面会

面会前の説明で、心がズシンと重くなり。。。

顔をみると言葉がでてこなかった。

最近はいつもそうだけど今日は更に。

たくさん声をかけようとか思うのに。頭の中には文字があふれてるのに。喉に何か詰まったように声が出ない。

頭がまた大きくなったように感じる。

血流が途絶えて脳死になっているのに、なぜさらに大きくなっているのか。。。

血流がないなら大きくもならなそうだと思うがそれは違って。。。血流は全く途絶えたわけではない。

こめかみの辺りを触ると浅側頭動脈がちゃんと触れている。

脳に少しは血液が送られている。

でも出口がない。

静脈という出口が途絶えているところがほとんど。

するとどうなるか。。。

圧を逃がすために頭が大きくなるか。。。圧に耐えられない血管が破裂して出血する。出血するとその周りの脳がまた腫れる。

痛くないなんて何の確証もない。

帽子が小さくなってしまった気がしたので。。。最初に編んだサイズを間違えた大きな帽子を持って行ってみたら、こっちのほうが丁度よくなっている。

毛糸が縮んだのかもしれないが。。。嫌だな。。。

予想していたみたいで。

いやいや。。。慌てて編まなくていいようにしてくれたんだよね。

こんな日は文字も止まらないけど涙も止まらない。

まだ明日も会えるのに。

いつもごめんな。頑張ってくれてありがとう。