以前より、たまにエイリアンみたいというコメントを頂いていた。
特徴について書こう書こうと思っていたが延び延びになっていた。
はじめの頃はムカムカしたりもしたし、悲しくもなったりしたもんだが。。。
最近は。。。
わからなくもない、そういう風に見える人もいるんだなーとも思うようになった。
悲しくないわけではないが。。。こんなことで凹んでる場合ではない。
この先、まだまだ長いのだから。。。それでも生きていて欲しいのだから。
たしかに。。。不思議な顔をしてるよなぁと。。。私も思う。
ダウン症の息子と過ごしてて思うことは、こちらの世界の制度や場所を借りて過ごしているが。。。
違う星からきたような気分になることもある。
特徴としては。。。
離れた目と、低い鼻。
この低い鼻のおかげで、鼻が詰まりやすく。。。耳にも影響が出やすい。
鼻の中も細くなっているようで吸引チューブが左側が入りにくくなっている。
耳。。。耳の位置が低く、折れている。
産まれた瞬間に目に入ったのはこの耳だった。
ダウン症なんて頭になかったから、なんだこの耳は！？と驚いたことが印象に残ってる。
それ以上に、口には挿管チューブ、グッタリとした様子、聞けなかった産声など、インパクトが強すぎて。
手のひらのますかけ線はこうちゃんは無かったが。。。小指の関節が１つ少ない。
ますかけ線が無かったことを喜んだが。。。小指を見てガッカリ。。。
それでもイヤイヤまだわからんと思ってた。。。
今思えばどう見てもダウン症だが。
足の指も特徴的。
親指と人差し指が若干離れてる。
あとは低緊張だからか、皮膚が全体的に柔らかくてふわふわしている。
筋肉の低緊張は小脳の影響らしい。
そう考えると眼振とか寄り目もこの辺が影響してるのかな？となんとなく納得。
寄り目になりやすく、口の緊張も弱いのか開き気味になり、舌が厚いため、舌を出してることが多い。
顔の中心の成長が遅く、外側が成長していくためつり目になり、成長とともに特徴は顕著になっていくものと思われる。
でも、顔の特徴は個人差がかなりあって、一見ダウン症とわからないベビちゃんもいる。
私も、ダウン症って同じ顔してるよなーって思ってた。
外人さんの顔が見分けがつかないのと同じ感覚。
今となっては、よく見れば一人一人違う顔なんだけど、ジロジロと親御さんの顔と見比べたりなんてしなかったし、興味もなかったし。。。関わりのない人はそれくらいの認識でいいと思う。
ミルクを飲むのも一苦労。。。
飲む力が弱い。吸う力も弱く、疲れてくると口角が開いてくるので補助したりと試行錯誤。
ダウンちゃんの多くは産まれてから NICUに行ってしまうことが多く、そうなると産科ではママが授乳するけど NICUに行ってしまうとナースが授乳することが多い。
そのためか、比較的早く家に帰れてもそのあと授乳で苦労する方も多い。
出生前検査を受ける方が増えてきて、ダウン症も年々減っていくのかな。
それはそれで元気な赤ちゃんが増えることは良いことだし、悲しむママや家族が減ることはいいことだと思う。
でも、私にとっては命の大切さや自分の中にあった偏見を教えてくれた大切な存在。。。
不思議な顔をしてるけど、親バカ目線では笑うと可愛いよ。
何ができるんだろう、どれくらい成長するんだろう、どこまで一緒にいられるんだろう。。。不安は尽きない。
周りの目もね、どれくらい気になるのか気にするのか今はわからない。
でも、ダウン症のパパさんが書いたブログにあった、親が有名にならないとって。
マンションの集まりなどで、少しずつ息子も連れて行ってもらうようにしたいと思う。。。外面のいいとーちゃんに
カーチャンハブアイソウ
カーチャンハブアイソウダウン症を知らない方が増えてきてるのであれば、少しでも知ってもらえればとも思う。
自分が先輩ママさんのブログにたどり着いたようにこのブログにたどり着くダウンちゃんママさんが1人でもいるなら、このブログは続けていければと思う。
ダウン症のママさんたちだって考え方は色々。
こんな小さな世界でも社会の縮図は存在すると思ってる。
いろんな答えがある。自分に合った考え方を見つけていければと思う。
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