- こうちゃんの足跡～願い～
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- 胸水の治療サンドスタチンの効果と口からミルクを飲む練習
- 焦っても無駄な日 赤ちゃん体操について調べてみる
- 今日でやっと生後2ヶ月 祝☆念願の抜管
- 今日も眠り王子
- スヤスヤ。チラ。気づかなかった面会予定表のコメント
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- ダウン症の子を授かって言われる「あなたは選ばれた」という言葉
- NICUで七夕面会。短冊の願い事は。。。
- 子供がいないうちにしたいこと
- NICUにいるけど。。。手形が取りたい！
- フライングの七夕面会
- 子供のための貯金 親が死んだら。。。
- 飲み忘れは減薬のサイン。今日から心療内科の薬が減薬
- サンドスタチンで減ってきた胸水とその影響で冷える体。保温のため喜べない病衣
- 通りすがりに発達支援センターへ。本来は連絡してから相談がスムーズ
- GCUにある感染ゾーンとは？続き
- 眠気との戦い。向不安薬の減薬のタイミング
- GCUにある感染ゾーンって？
- 見えてるのかい？こうちゃんへのプレゼント
- 胸水の今後の治療。外科的な治療方法
- おしゃぶりはどこだー！？胸水にサンドスタチン再開
- 覚え書き 退院後の流れダウン症外来や赤ちゃん体操など
- 保健師さんと面会 ダウン症でもできることと比較してしまう気持ち
- 難治性胸水についての説明と今後の治療。外科処置の検討
- ドプトレックス終了だが胸水はまだ止まらないとNICUの面会の制限
- へその緒が２つ？取れた後の正しい保管方法は？
- 産後のゆるゆるグッズをやっと封印
- NICUの面会制限
- 不妊治療クリニックへの手紙と次の子の染色体異常の発現率
- 胸水は減少傾向。色々気になる面会
- 退職のあいさつと悲しい口約束
- 職場への復帰は難しい。退職の準備と出産手当金の手続き
- 再び繋がった縁と頑張っている命
- 胸水は継続中。パパの初めての洗髪
- NICUでもできるダウン症のより目を防ぐ方法
- 気分がどうしても前を向けないとき
- 自分から聞かないと教えてくれない手続き色々。未熟児の養育医療の申請。
- ずっと先の未来を覗いてみたら。就労継続支援事業とは
- スパルタのちゅぱちゅぱ。胸水の減少と腹水
- 出生前検査について
- 身近な人への報告と被害妄想。「かわいそう」が辛い
- 胸水は減少傾向。生後1か月と９日で初めての抱っこ
- 保健師の友人に相談
- ダウン症のあるお子さんのための母子手帳「+Happy しあわせのたね」日本ダウン症協会
- NICUに入るのが辛い。なかなか始まらないミルク
- 障害を持つ子供たち 自分の中にあった偏見
- 辛い治療が続く現実。母の心の弱さと小さな命の強さ
- 抑うつ状態 メンタルの限界で心療内科を受診
- 動脈管クリッピング後の経過。離脱症状とMCTミルク開始
- 動脈管のクリッピング術 母に染色体検査の結果を伝える
- 動脈管を閉じる手術が決定。止まらない胸水と不安定なメンタル
- 聞きたくない言葉「妊娠中に調べなかったの？調べとけば良かったね。」
- ダウン症の告知と心境。心が痛くなる日々
- 何度も貯まる胸水。抜けない胸腔ドレーンと気分の落ち込み
- 不妊治療のしわ寄せ。気分転換も難しい
- ダウン症をいつ受け入れられるのか？チェックしてしまう特徴
- ダウン症の可能性と精神的ダメージ。胸水にハンプ開始
- 母と息子の初対面。胸水にプレドニン開始
- 子供より先に退院。胸水は止まらずの現状
- 退院前診察 帝王切開後5日目の痛みとマタニティーブルー
- 全然嬉しくないお祝い膳と気分の落ち込み
- 搾乳との戦い
- 帝王切開後 産後3日目の痛み
- 産後2日目母乳が出ない。子供に会いたいけど気が重い
- 痛々しい姿の我が子と初対面。地獄の入院生活
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- 脳死と宣告されてから
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- 気力の限界．モチベーションが上がらない日々
- 繰り返すミルクの逆流と肺炎。特別児童扶養手当と福祉手当の申請
- 面会に通うだけの日々と身体障がい者手帳の申請
- 大部屋に移動して約1週間
- 大部屋に移動。賑やかになったけど。。。聴こえないから。。。
- 気管切開後1か月でもう不良肉芽？？気分も天気も不安定
- 絶賛気分転換と現実逃避中。頭部CTの結果
- 気管切開後、在宅用の人工呼吸器トリロジーを導入
- 気管切開後2週間。抜糸とカニューレバンドと顔の浮腫み
- 眠気と寄り道と現実逃避と肉体疲労と小児慢性の手続き
- 気管切開後1週間で医師より状態説明と今後についてのお話
- ようやく少し安定？呼吸回数を増やしてSOP2の低下なく経過
- やっと書いてもらえそうな小児慢性特定疾病の申請とコープ共済の診断書
- 気管切開術後２日目。まだ体位変換禁止中。低体温続く
- 気管切開術後のストレス？血圧低下で夜中の呼び出し
- 無事に気管切開が終了。術後は体位変換も禁止の絶対安静
- 明日はいよいよ気管切開。異様に早い家族の来院時間。。。
- 久々のお風呂で重さを実感とSPO2が下がる怖さ
- 呼吸状態は改善傾向だけど。。。今日は血圧が高い。
- もうすぐ１歳と３か月。体重8000ｇ突破
- 病院あるあるだけど笑い事ではない。気管切開の延期
- 家での夏のほてり対策と今日の面会
- やっと気管切開の日程が決定
- 浮き沈みの面会通い
- マイスリーからルネスタに変えてみたけど眠れない。。。
- 心臓マッサージについての希望の確認
- 病床の緑テープはMRSAの印。感染ゾーンで埋まった病室
- 面会制限の緩和とママチャリ用のスマホホルダー
- なかなか進まない話し合いと自転車の効果
- 会えなくても病院に行ってみる
- 頑張ってくれたから過ごせた七夕
- 少しでもそばで過ごせることを希望に。。。
- 明日は院内の七夕会とか
- 聴こえてないという検査結果と聴こえてるかもしれないという医師の説明
- その検査は必要なのか。希望を奪われそうなABR（聴性脳幹反応）検査
- 痛々しい姿を見返したら温かいコメントに救われた。
- 生きているのメッセージと見届けることが希望という私の中の矛盾
- 残された時間をどう過ごしたいのか。再度気管切開と病態の説明
- 変わらない日々。脳死と面会制限
- 目覚めなくなってから複雑な思いの１歳の誕生日。
- 脳死と診断されて複雑な思いの初節句の過ごし方
- 令和スタート 目覚めることはないけど頑張ってる
- 眠り王子と初鯉のぼり
- 頑張ってる姿と思い出の写真たち
- 不安定な日々。脳死と判定されてから
- ダウン症のこうちゃん 産まれてきたことが奇跡
- 状態が急変後。神様が叶えた願いの重さ
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