インフルエンザワクチンの接種

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最近は気温が涼しくなってきたので自転車で出かける服装に困る。。。

 

肌寒くて気温の変化で体がだるくて起きられないときも。

 

気分的に行けそうな日と行きたくない日があって。。。無理をしない程度に面会に何とか向かっている状態。

 

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こうちゃんは体重が8900gほど。

 

身体が大きくなってもその分成長が追い付いていない。歯もまだ生えてくる様子もなく。。。

 

柔らかい髪の毛だけがいつの間にか長くなってきている。

 

顔は少し大きくなった。。。かな。。。??

 

今はあまり写真を撮る事がなくなったのでなんとなく。。。だけど。

 

ミルクが一回130ccだったのだけどミルクの後にSPO2が下がってしまうので面会時間の三分の一程度はバギングをしている状態。

 

なかなか簡単には大きくなれない。バギングの頻度も上がってるし時間も長くなっている。

 

延命治療なのだから。。。どんな状況になったとしてももう仕方がないと。。。

 

頭では分かっているのだけど。。。

 

それでミルクの量を100ccへ減量することを提案して今はその量で3時間おきにミルクを入れている。

 

それで今のところSPO2が下がらずにすんでいる。

 

色々。。。延命の限界は近づいてきているような気がしている。

 

 

私は気分の浮き沈みが一層ひどくなり。。。何もできないまま過ごす日も増えてしまった。

 

頭が締め付けられて胸が苦しくなる日が増えた。

 

髪も良く抜けちゃうし。。。どこかに円形脱毛症とかできてそうで恐ろしい。。。

 

 

でもこれには波があって、ようやく少し動けるようになってきたのでブログを書いている。

 

すっかり食欲もなくなって面会途中のタピオカドリンクが朝と昼のご飯替わり。

 

何を食べても美味しくなくて困る。

 

でも、この気分の躁鬱は諦めるしかない。

 

こうちゃんが元の姿に戻らない限りはこの苦しみから逃れることはできない。時間が経つのをじっと耐えるしかない。

 

仕事にしても面会に行かないにしても、こうちゃんから離れられないと難しい。。。

 

こんなに大好きで愛していたのに。。。全然幸せにしてあげられなくてとても残念だという思いが付きまとっている。

 

それでもまだがんばっているこうちゃんになかなか何もしてあげられない。うまくこうちゃんからのメッセージも受け取れない。

 

まだ歯も生えてこないこうちゃん。

 

脳死ではなく普通に生活で来ていたとしても今度は成長があまりにもゆっくりなことを凄く悩んだことでしょう。

 

その日々が楽しい物だったのかどうかはわからない。

 

「失くす悲しみ」と「生きる辛さ」は全くの別物で。。。どちらも比べることができないほどの辛さを持っていると思うから。

 

こうちゃんが目覚めないという現実の辛さを知った今だからこそ。。。成長が遅い毎日なんて悩みだったら子供の笑顔さえあれば越えられただろうなんて思えるのかもしれない。

 

今日はインフルエンザ予防接種を受けている。2回で12000円だそうです。。。(>_<)タカイ

 

病院内には感染症が入ってくることはないということで一度はワクチンは必要ないと言われていたのだけど。。。インフルエンザに関しては受けることとなった。

 

同じような理由でシナジスの方はやらなくていいとの決定。

 

寒くなると体調を崩す人も出てくる。。。

 

上手く寒い時期を一緒に乗り越えられるといいのだけど。

 

 

 

 

コメント

  1. hiromikoy より:

    ようやくここにたどり着きました。
    うちにもダウン症の”こうちゃん”がいます。
    アメブロ時代からずっと拝読していました。ブログを通して、こうちゃんと母ちゃんさんに沢山の事を教えて貰いました。

    今お辛い心境の母ちゃんさんに上手くコメント出来ない自分が歯がゆいですが…
    ずっとずっと、応援しています。

    母ちゃんさんの体調が心配です。
    どうかご自愛ください。

  2. コリン より:

    辛いですよね。
    私の息子も今同じ状況で‥
    毎日息子に会いに行っています。
    それだけが今の私の拠り所なんです。
    周りから聞こえる子供の声が辛くて、毎日生きてるのが不思議なくらいそれでも息子が可愛くて辛くても病院に行ってしまうんですよね。
    成長がゆっくりだと悩んでた時の事が如何に幸せだったかそう思います。

    慰めるような言葉は逆に傷つけてしまうと思うので控えます。
    本当は何も言ってほしくはないのだと思うけれど、貴女がブログを書いて発信する事はSOSなんじゃないかと思ってコメントしたんです。

    自分に負けないで下さい。
    私達が出来ることなんてほんの少ししかないけれど、医学は発達します。
    研究は進みます。
    特に今は脳の研究に世界各国が力を入れている状況です。
    今日が無理でも明日。明日が無理でも来年。10年後‥生きていれば何か変わるかもしれないから。
    それまでに息子が間に合うかは分からないけれど、私はそれを糧に頑張っています。

    同じように頑張れなんて言いません。
    もう十分頑張ってるんだもの。
    でも私達が潰れてしまったら息子と向き合える人がいなくなってしまうから。
    息子が機械で動かされているとしても、何も反応が返ってこなくても、ちゃんと届いてますよ。
    だれよりも愛情を注げるのはお母さんの存在だと思います。
    子供とお母さんって一心同体なんだと思う。1人が寂しい時は息子も寂しがっているんだと。
    だからそういう時に行くと反射がよく出たりして、喜んでいるんだなと思えるもの。
    辛いし悲しいし本当は何にもしたくない気持ちも分かるけれど、今与えてくれている奇跡の時間を大切にする為に私達が体調崩さず元気でいましょう。

  3. アッコ より:

    大丈夫ですか?人生で初めて コメントします。私にとっては 大きな一歩で それぐらい こうちゃんママが心配で 気になってしまっています。ずっとアメリカから 応援していていますよ。

  4. なみちゃん より:

    こんばんは(*^^*)
    またいつもの時間に来てしまいました。
    すっかり寒くなって、ママさんの手編みの帽子が大活躍している時かな?

    こうちゃんの調子はどうですか?

    陰ながら応援しています。

    • ひろ より:

      初めてコメント致します。
      昨年の夏位からブログを拝見し、こうちゃんの笑顔に癒されてきました。
      また沢山の事を教えて貰っています。

      幸母さんのお気持ちを考えると何も言葉が見つからず、ただただ思いを寄せることしかできませんが、、、

      めっきり寒くなりました。
      お体ご自愛ください。

    • そう より:

      こうちゃんママどうしていますか?ずっと気がかりでした。ずっと待ってます。

    • ジュンコ より:

      こうちゃんかあちゃん、どうしてるのかなぁって気にしてます。

  5. 岩田美保 より:

    はじめまして。
    我が子がこうちゃんと予定日が近く、アメブロの時からずっと拝見させてもらってました。
    こうちゃんの容態が急変した時は、えっなんで?!なんで?!と動転しました。
    アメブロの更新が無くなりそれでもこうちゃんに会いたくて探してまたこうちゃんに出会うことが出来ました。
    また可愛いこうちゃんの成長した姿が見たいです!!

  6. AI より:

    こちらのブログになってからは初コメントになります。
    こうちゃんママさん、お身体は大丈夫ですか?
    自分も適応障害で会社を2回休職したので、(理由は全然違うから、こうちゃん目まの苦しみからしたら大したことないんだけど)ママさんの体調と心が心配です。

    今日ものすごく風が強くて、年末年始も本格的な冬になるみたいなので、ご自愛くださいね。

  7. れんまま より:

    こんばんは。もうすぐ2020年になりますね。
    とても寒くなりました。こうちゃんママも体調崩されませんよう、お祈りします。

  8. オードリー より:

    こんばんは。こうちゃんママ、しっかり休めていますか。どうされているか気になり、毎夜こちらに来させていただいています。

  9. 美保 より:

    こうちゃんが気になって仕方ありません。毎日ブログにお邪魔しています。こうちゃんは元気ですか?それだけでいいので教えてください!!こうちゃんに会いたいです!!

  10. なみちゃん より:

    あけましておめでとうございます。こうちゃん、寒い日が続きますが体調大丈夫ですか?温かくして、風邪など引かないようにご自愛下さい。

  11. 体調はいかがですか。
    寒いので、自転車での通院は厳しいですね。
    お仕事も始められたのかな。

    あまり無理せず、お身体大事にお過ごしくださいね。

  12. なみちゃん より:

    何回も来てしまってすみません(T-T)
    最近雪も降り、寒い日があったのでこうちゃん寒くないかな?と心配になりました。
    こうちゃんママの更新を粘り強く待っています。

  13. 羽桜ママ より:

    こうちゃんママ、こうちゃん元気でしょうか?ブログ更新ずっと待ってます。

  14. うめ より:

    何もしないで立ち止まることが必要な時ってあると思います。
    お会いしたことはありませんが、東北から勝手にこっそり応援しています

  15. なみちゃん より:

    本当にしつこくてすみません(^o^;)
    こうちゃんが心配で何回も来てしまってます。
    勝手ですが、私にとってこうちゃんは心の支えです。
    色々な奇跡と出会いをありがとう。
    ずっと待っています。

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