保健師さんと面会 ダウン症でもできることと比較してしまう気持ち

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もともと読書が好きなママさんが、赤ちゃんがお腹の中にいる時に本をたくさん読んだら、子供も本が好きな子になったんだって話したことがある。

そういうのってあるのかな?
ゲーム好きで妊娠中にゲームたくさんしてたらゲームが好きな子になるのかな?
英会話や外国語、韓流ドラマとか好きで、妊娠中に外国語ばかり聞いてたら、外国や外国語に興味を持つ子になる?
私は妊娠中、仕事や家事の合間は漫画ばっかり読んでたんだけど。。。
ダウンちゃんでも漫画読めるようになるのかなぁ?
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今日は保健師さんと初めてお会いしました。

色々、相談したいことがいっぱいだし、先のことから今のことから話が飛んじゃうし、いっぺんにたくさん色んなことを聞いたから頭の中ごちゃごちゃだわ。
そして、わかったような、わからなかったような。。。あとで頭を整理しなくちゃ。
結局、保健師さんがどういう役割で、どんな時相談すればいいのかよくわからなかったような気が。。。
ま、退院決まれば連絡くるんだなってことと、定期検診来てねってこと?くらいかな。
主に相談したのは養育できる施設やら病院やらのことがメインかな。そこが一番気になってたから。
そこばっかり気になってたから。退院後どうしたらいいのか?と。ダウン症の子をどう育てればいいのか?ってこと。

育児は育児。ダウン症だからとか実は関係ないんだよね。

でも、どうにもならない。今の現状が変わらなければ。病気が良くならなければ先へは進めない。
死んでしまう可能性もある。
わかってるけど。。。本当の意味でわかってないんだね。気持ちがどんどん焦っちゃって。
治療が長引くことで、色んなことから遅れるってことが。。。遅れるって何から?
色んな施設を希望しても定員はすぐ一杯になるんだよ。養育の進み具合によっては断られるんだよ。
遅れるんだよ。。。
他の子との進み具合から。。。結局はそこ。
さっきメッセージくれた人が言ってたんだ。健常児と比べることを止めたって。諦めるまでにはすごく葛藤があったと思う。
止めるのは健常児との比較。。。だけとは思えないこの気持ち。葛藤。私にはまだ言えない。
人と比較することをやめられるようになればもっと心穏やかになるんだろうな。
人は人。この子はこの子。。。それは、諦めることとは違うのかなぁ?
比較することで目標になって、諦めないことで可能性は広がらないだろうか。。。?
この前、作業所のカフェに行ったから仕事してるダウンちゃんがいるのは知ってる。
凄いなーと嬉しくなりつつも。。。これが限界?ここまでできれば満足?とモヤモヤ落ち込んだ。
1人でバスに乗ったり、電車に乗ったりもできる。
保健師さんいわく、支援級やら支援校じゃなくて普通の学校に行って普通に勉強してる子もいる。
学校に行きながら言語のリハビリに通ってる子もいる。
運動してる子もいる。

ダウン症でもできることはある。可能性は育ててみないとわからない。

だけど、色々できない子になる可能性もあるわけさ。
この差は生まれつきの障害の重さの違い?
養育やリハビリなど後天的な努力の違い?
怖い。何年後かの現実を知るのが。
今、書いたような内容は私の都合ばかりだ。
子供の幸せについて考えられてない。
施設やら病院やらに頼ることを中心に考えてたから。
まずは自分で育てないとってとこが抜けてたんだな。
楽しく過ごせればそれでいい。病気が早く治って、家で一緒に暮らして。
リハビリしながらたくさん遊びたい。
治療しながらもたくさんお出掛けしたい。
それを楽しみにしてる自分もいるよ?
だから同じ分だけ、楽しければそれでいいのか?と思う自分がいて、それが受け入れられてないってことなんだな。
先はまだ長いんだぞ。
ゆっくり考えよう。
色んな人の話を参考にしながら。。。

いただいたコメント

 

比べちゃいますよね
わたしは集団検診でやられました
でも、比べても全く意味がないので、違う種類の生き物だって思うようになりました^_^;
健常児と比べなくなりましたが、同じダウンちゃんと比べて落ち込むこともありました
だから、やっぱり、息子は息子って思えるようになるまではつらかったです
子育てには健常児も障害児もマニュアルは通用しないですね

 

比べないって実際は難しいんだよね。
隣の芝は青く見えてしまうんだよね。
比べなければ、自分も楽になるんだろうけど。
前に先生にダウン症にも重度とか軽度ってあるんですよね?と聞いたことあったけど、ダウン症には軽度も重度もない。合併症が重度か軽度かってことらしい。
うち、合併症てんこ盛り。これは重度ってことになってしまうのか…

成長してもその時、その時に乗り越えなきゃいけない壁があるんだろうね。

 

19年前の私
私も昔は比べていました。
1才で一回目の心臓の手術、3才で二回目の心臓の手術。
この後から私と娘は療育を始めました。
あっ、療育施設には2才半から通いだしたかな~。
療育をしたからって、健常の子たちにはかなわない。
難しい事を言っても言語の理解もできない。小さい時は色んな葛藤がありました。
でも、この子が大きくなって困らない程度に色んな訓練を続けていれば、きっと身になると信じて…。
その結果、中学生は地域の中学校の支援学級に行き、ひとりで通学もできるようになり、今では作業所に自転車で通えるようになりました。
どれが良くて、どれが悪いかはわかりません。
その子のペースで成長していきます。
焦らないで、マイペースで…。
今は病気を治す(根治治療)ことが先決ですね。
子どもと寄り添っていれば、必ず答えは出てきます。
うちの娘はダンスを習っていますよ。
キレキレではないですが、楽しんでやっている姿は可愛いです。

 

比べること
すごくわかります。
比べちゃいますよね。
健常児と、ダウン症の息子。比べます。
同じダウン症の仲間、同じ学年でもみんなそれぞれ違って比べてしまいます。

我が家には、健常のお姉ちゃんがいます。
健常児だって、お友達と比べます。勉強が出来る出来ない、運動が出来る出来ない。
結局、どうしても比べてしまう。それが普通かなと思います。

最近は、自分の子供がこの1年でどのくらい成長したか…と、いうことを比べています。
比べていいと思いますよ。そして、羨むのではなく、成長を喜んであげられる様に、親も成長しなきゃなぁ~と私も日々頑張ってます。
振り返ってみると、あの時は大変だったなぁ~と懐かしく思える様になりました。
少しずつの成長、進歩を喜んであげて下さいね!

 

はじめまして!
まさに今葛藤中の親です!
私の子供は自閉症で状況は違うかもしれませんが…

私が療育園の園長に言われたのは「比較して当たり前」。できる可能性を思うからこそ、なんでうちの子はできないのと思ってしまいます。でもそれは悪いことではないって。
「比べることを諦める」というよりかは「できることを増やして、好きなことを伸ばす」と思うようにしてます。比べると自分がしんどくなってしまうので…
もちろん「普通に」学校行って、お友達と遊んで、恋愛して、結婚して…「こうなってほしい」子供像は沢山あります。でも親の人生ではなく子供の人生ですからね。子どもが好きなことを見つけて、楽しく生きるれるように導くだけです

 

意識して比べないように、、、ってゆうのは無理ですよね~(T-T*)
一緒にいるうちに自然とこの子はこの子なんやって思うようになったとゆうか。
それでもまだ同じような月齢の子を見ると体格や発達の差で衝撃受けるし。笑

でも比べたとしても、ダウン症やけどうちの子のが愛想あるし、顔も親バカだけどうちの子のがかわいい!とか思います。笑笑

比べなくなる時はなかなか来ないのかなぁと思うけど、比べても他の子とは比べものにならないほど、きっとわが子のが愛おしくて大好きになりますよ(^-^)

わたしの地区の保健師さんは親の会に丸投げな感じで、質問しても横のつながりがママたち強いからここに連絡してくださいって親の会を紹介するだけで、療育センターも一歳からしかうちの市は入らなくて絶望的な気持ちになりましたよー(*ToT)
ダウン症をどう育てたらいいか、わたしに育てられるのか?とか泣きながら話したけど、お決まりの選ばれて産まれてきた、とか言われたり、健常児の親なんだろうなーなんて一般的な答え方されたり、共感も何もしてもらえずで、保健師さんすらダウン症のママにどう接したらいいか慣れてないほど、稀な子を産んでしまったんだなーと逆に実感して、ほんとに辛かったです。

なので、早々に親の会に入って、ママパパたちに話を聞いてもらって、一緒に泣いてもらった時に、救われた気持ちになりました。

療育や親の会など焦らなくていいとは思いますが、わたしは動いたことで色々助けてもらえる方に出会えて気持ちが変わっていけたと思うので、情報は色々調べておくと動きたい時にすぐ動けていいと思います(^-^)

 

ウチの弟はダウン症ですけど、マンガやアニメが好きですよ

マンガは「クレヨンしんちゃん」「名探偵コナン」「メジャー」など好きみたいです。

文字が読めるようになる前から、絵をみて楽しんでいました。
今は、平仮名・片仮名・簡単な漢字は読めるようになったので、それなりにストーリーも理解してるみたいですよ。

文字は、音楽が好きで歌詞カードで何となく覚えたって感じです。

いつか、お子さんの好きなものや興味を持つものが見つかったら、それに関してはグングン伸びるかもしれないですね

 

私も保健師さんの家庭訪問の時に療育の事を聞いてみましたが、まずは治療優先、療育やリハビリはその後と言われました~
少しでも早く…なるべく早く!と思ってたので今はどうすることもできないかと(^-^;
保育園も妊娠中から申し込みしていたのですが医療が必要であれば保育園には入れないと。
nに入院中に教えてもらった体操や昔習ったベビーマッサージを時間があればする程度です
親の会に参加して情報得た方がいいのかもなーなんて考えてます~

 

こんにちは。
息子が生まれた時、生まれる前に買ったひよこクラブを見るのを辞めました。私は昔から周りと比べる性格だったので、長男がダウン症でよかったと思うこともしばしば笑

ブログでお友達を探し回り、色んな合併症の子に出会いました。成長するにつれ、歩くのが遅かったり、早かったり、言葉が出るのが遅かったり早かったり。皆んな様々です。体と知能との成長バランスは比例するものではないと知りました。
そりゃお金や、住んでいる場所でいい療育に通えたり、ダウン症の子でも有名な幼児教室に通ったりする子もいます。羨ましく感じますが、息子が楽しくやれる事を一緒に楽しんで共有して過ごすことが一番の成長なのかな?とぼんやり思います。
ですが、目指すはダウン症界のイケメン!阿部けんたさんです★
まだ小さいうちはたくさん話しかけて、手や目、耳からいーっぱい刺激を与えてください!
将来を思うと心配が尽きませんが、こんなに子供のことを幼いうちから考えられることって悪くないかも!って最近思います^ ^
次男はほったらかしなもので、、笑
私のブログは最近ぼちぼちですが、更新するよう頑張ります(≧∀≦)

あと、
YouTubeでダウン症 未来のお母さん よかったら見てください。
海外のダウン症の方が出てる動画で、少し未来が明るく見えるかも!

 

私は、療育施設に、勤めていました。ダウン症でも、一概には言えませんが、あるお母さんが、3歳になった頃、心配しすぎていたとふりかえっておられるのが印象深かったです。早く安心できるといいですね。フレーフレーこうじ?君

 

 

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