はぁ。。。
なんかさっきのブログ書いてたら気持ちが沈んだわー。頭と心、フル回転で書いた気がする。何時から書いてたかな。3時間くらいかかったな。
色んな気持ちがグルグルした。
なんでだろ。
普通の子の成長速度がわからないからなー。
母子手帳に目安があったっけ？
壁にでも貼って、どれくらいゆっくりな成長なのか比べたいなぁ。
目標になればと。
退院後の流れ 保健師さんとの話
保健師さんとの話を忘れないうちに。。。っても、もう忘れはじめている。
おそるべし脳の老化現象。
もう一度、同じ話を保健師さんとしたいくらい。
嫌がられそうだわ^^;ボケてるのかな？と思われるな。
東京都のことです。
うちからは遠いけどダウン症では東京逓信病院が有名。
遠いけど通院してる方もいる。聴力や視力の検査も可能？だと思う。通院するかどうかは別としても
一度受診してみたいなー。赤ちゃん体操が有名なとこなんだとか。
赤ちゃん体操
1976年から兵庫県立尼崎総合医療センター（旧 兵庫県立塚口病院）に開設されています。
「ダウン症児のための親子教室」では、藤田弘子先生を中心に考案された「ダウン症児の赤ちゃん体操」で、数多くのダウン症児･者がすこやかに育っています。
実践法を解説した著書は、ダウン症療育に関係する専門家だけでなく、ダウン症児の家族にとってもバイブルのような存在になっています。
正常な乳児発達過程を踏ませるための運動療法は、指導員が家族と１対１で向き合うサポートのもと、正しい理解を得た家族自身が毎日赤ちゃんと深く触れ合い家族の和を強める仕組みであり、根底に流れる藤田先生の熱い子育て思考と言えるでしょう。
耳鼻科
子供の聴力の検査では神尾記念病院が有名だとか。ここもうちからは遠い。
ダウン症は鼻や耳にトラブルが起きることが多いから紹介されたのだと思う。
療育のこと
退院が決まったら〇〇養育園に予約。
すぐ定員が埋まるらしい。ここは身体リハビリがメイン。0歳から受け入れ。
隣の区、〇〇学園、都内なら受け入れる。
０歳から受け入れ、保育機能もあり就学前まで利用可能。リハビリなども。
少し遠いけど車で通えなくはない。
どちらもざっとホームページ見たけど具体的な入り方とかよくわからない。後でまた見てみる。
どちらにするかは退院決まったら早めに保健師さんともう一回相談しよう。
一才半過ぎたら区の子ども総合センター内の子ども発達相談係に連絡。
各、養育施設の窓口になっている。ん？療育？養育？どっちだかよくわからない。。。まぁいいか。
うちは近くの〇〇学園を希望してるが、養育の進み具合などによっては無理。
ダメなら区内遠目だけど発達センターか。それも満員の可能性あり。
入れない人はデイサービスとか利用してるらしい。
養育施設に直接相談するより窓口を通した方がいいとのこと。。。
ん？隣の区の〇〇学園にそのままいてもいいのか？
そこも相談か？
保育園のこと
うちの区は幼稚園は厳しい。
保育園の方が入りやすい。基本的にはダウン症だからということでは断れないとか？だいたいどこの保育園も看護師在中している。
保育園は激戦だけど、激戦なのは０歳から2、3歳くらいまで。
4、5歳くらいなら空きがあったりすることあり、入りやすいこともあるらしい。
ってことは仕事探さないと保育園は入れないね。
それは区役所の保育管理課に相談。
子供に医療行為が多いまま退院となった場合のため24時間対応の訪問クリニックを紹介された。
訪問看護は。。。自分が看護師だからどうだろう？いらないかも？
そう言えば父母の会も紹介されたな。窓口は保健師さんだったっけな。
参加してみてママさんから情報もらってもいいか。月に1回だったかな。
入院が長引いたら。。。
長くて1年と言われてるからね。
とりあえずは退院が目標。
そう考えたら仕事とか無理じゃないか。。。？
2人目。。。？んーーーー！！厳しい。。。
でもダウンちゃんで養育手帳貰えれば、その介護ってことで2人目は保育園に入れる可能性はある。。。
でも私の年齢制限あるから急がないと。
ま、とりあえずこんなとこかな。
今日はのんびりするつもりだったのに、のんびりした気がしないのが不思議だ。
簡単なんだけどね、とりあえず現実をだけを見て、先のことはそのとき考えると割り切ればいいんだ。
性格もあるよね。
そこを早く越えられたらな。
子供がまだ入院中の今、働きたい気持ちもあるんだけどな。
いただいたコメント
病院や療育は地域によって差があるので、近場の人に教えてもらうのがいいと思います
ちなみにうちは東京都下の市ですが、市で療育を受けられます
0歳から就学までで、早い子は4ヶ月くらいから通っています
幼稚園の年になると、毎日通園コースと週一コースがありますが、かなりの激戦です
うちの息子はたまたま卒園が多い年だったので入れました
デイに通うには児童発達支援の受給者証を取る必要があります
これを取ると、収入によって差がありますが、うちは月5000円弱で23日利用できます
何ヶ所利用しても一律料金です病院ですが、やっぱり予約待ちが多いです
小児総合医療センターに紹介状を書いてもらいましたが、取れた予約は3ヶ月後でした
退院の目処が立ったら早めに手配した方がいいと思われます
急がないで…
あまり、そんなに急がないで…。
ダウンちゃんはちゃんと成長するけど、ゆっくり・のんびりマイペースだから、急いでいるとお母さんの方が息が詰まっちゃうよ。
今はとりあえず、赤ちゃんにいっぱい会いに行ってあげて…。
１才になってから考えてもいいと思いますよ。
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