ダウン症の告知と心境。心が痛くなる日々

今日は主人が仕事が休みだったので2人で面会へ。

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目次

1. 焦らず焦らず
   1. いただいたコメント

焦らず焦らず

日に日に浮腫は減ってきているものの、胸水はまだ止まりきらず。。。

ある日突然止まるようなものではなくだんだんリンパ管が塞がっていくものなのだろう。

気持ちは焦るよね。早く抱っこしたいし。

挿管チューブが抜けて泣き声聞きたいよね。

今は撫でるだけで精一杯だから。

出の悪かった右の胸腔ドレーンは今日入れ替えたとのこと。今度は順調に排液できるといいけど。

胸水が止まらないとたくさんの点滴は止められないし、ミルクも始められないとのこと。

浮腫んでるから分かりにくいけど実際は痩せてしまってると思う。

心が痛い毎日です。

今日、目が開いたとこを撮れた。

こんな状態でも少しずつ成長してるのかな。

私の気持ちも一緒に成長しなければ。

この子は毎日一生懸命生きてる。

私は毎日を一生懸命生きてないかも。

いただいたコメント

はじめまして
コメント失礼します。
2年前にうちの息子、ダウンちゃん、胎児胸水、心室中隔欠損、動脈管開存、ﾊﾞﾝﾃﾞｨﾝｸﾞと一緒で産まれる予定日まで１日違いだったので当時の息子を思い出し思わずコメントさせてもらいました。
当時の私を振り返ると、心配で不安でしょうがなかったですが、一つ一つ乗り越えてきました。
今は元気でニコニコとよく笑っています。
先が見えず心配もあるかと思いますが、とても過酷な環境で産まれてこれた、もの凄い生命力の持ち主です。きっと頑張ってくれます。
そして家族の癒しになってくれると思います。
影ながら応援してます。
長々失礼しました。

幸せになれる
私はダウン症の子供をもつ母です。最初はショックでないてばかりでした。しかし、健常児となんだ変わりない。周りの目など育てていくたびに親も強くなるので気にした事ありません。本当可愛いくてしかたなくなります。周りの人からも可愛いがられます。自信を持って育てて下さいね。

無題
心中お察しします。
我が家は、ミトコンドリア脳症と心筋症と診断された双子の男の子が居ました。
毎日の生活は一変し、眠れない日もありました。
でも、家族です。息子達です。
一緒に闘いましたよ。

私も２月に第２子の長男を出産し
ダウン症と診断されました。

生んだ瞬間、直感的で
あ、ダウン症かも
と感じていたので告知をされた時はモヤモヤが解消され安堵しました。

でも先々の不安は受け入れつつあるもやはりあります。

うちの子も心臓に穴が３つあり、腸も異常があるので自力での排便が出来ません。

来月いよいよ心臓の手術を先にします。

何でわたしが？
と今でも思いますが、染色体異常がある赤ちゃんは流産することも多いらしいです。

そんな中での生まれてきてくれた生命力の強さに圧巻され、毎日が浣腸やらミルクがあまり飲めないのでチョビチョビ飲みで忙しいですが可愛くて仕方ありません。

受け入れるまで時間がかかると思います。

でも一人じゃない、私も模索しましたがダウン症のお子さんもお持ちのかたは沢山いるので私も含めなにかお力になれたらと思います。

長々と失礼いたしました。

応援しています
ダウン症の娘を育てています。

胸がキューっとなります。
応援していますからね。
エネルギーいっぱい送ります。

はじめまして。
はじめてコメントさせていただきます。
ご出産、おめでとうございます。
ダウン症、辛いですね。中々受け入れられない現実ですよね。
でも、どんな状態であれ、生まれてきてくれたことが、私は羨ましいです。
私の子は、お腹の中で死んでしまいました。妊娠６ヶ月、死産でした。
今はチューブだらけで痛々しくて、心が痛いかもしれない。
心配や不安が溢れ出して、気持ちのやり場に困るかもしれない。
でも、それは生きていてくれるからこそ、出てくるものです。
私は、声を聞くこと、おっぱいを飲ませてあげること、体温を感じることも、心配してあげることも出来ませんでした。
生まれてきてくれたお子さんを、沢山愛してあげてください。
頑張って、お父さんとお母さんに会いに来てくれたんです。
これからも辛いこと、やりきれないこと、沢山あるかもしれない。
でも、生きていてくれるだけで良くないですか？
子供は宝です。何ものにも変えられません。
早く一緒に暮らせるようになるといいですね。
まだ産後日が浅いですし、お身体を大切になさってください。

がんばれ。
息子くん。
がんばれ。お母さん。

初めまして
初めまして…
私もkoujiさんと同じ同業者で
高齢出産した息子もダウン症があります。

初めは私もショックでした。
まさか自分がダウン症の子供を出産するなんて
考えてもいなかったし
どこか他人事でした。

合併症もあり手術したりと本当に大変でしたが
日に日に息子愛が増してきて
今では本当に可愛いくて仕方ない位の
親バカになりました。
だからと言ってダウン症の息子の事を受け入れたかというと
正直良くわかりませんが受け入れたと言うよりも我が子だからこそ育てて当たり前と言う気持ちの方が近いかも知れません。

私自身息子がダウン症だと告知された時に
息子の事よりも自分の将来を悲観しましたから（笑）
でも今は普通に生活しています。
旅行にも行くしお出かけもするし
息子を保育園に入れ出産前との生活と変わらず
正社員で仕事しています。
勿論療育に行ったり定期的な受診や色々とやる事はありますが
それでも毎日楽しくやってます！

koujiさんも今は色々と大変かも知れませんが
今はご自分の身体を一番に考え
ゆっくりと子育てをして行って下さい。

初めてなのに色々とお話してすみません。
陰ながら応援してます！

はじめまして
まずはご出産おめでとうござきます。
ブログを読ませていただいていて、もしかして、我が子と同じ病院かな？と思いました。
うちの子は先天性心疾患です。
同じ病院だとすると、あそこの病院にはとても素晴らしい先生と看護師さんが揃ってます！
私は心の底から信頼してます！

と、我が子も生後3ヶ月ぐらい入院していたけど、おっぱいをなくさないためにメテラの電動の病院にあるのと同じサイズの搾乳機を楽天でレンタルしました！
市販の小さいのとはパワーが違うそうです。
おかげで退院するまで枯れないでいけましたよ！

はじめまして。
うちの子はダウンではありませんが、
心室中隔欠損症です。
お腹にいる時にわかったので、羊水検査などもしました。

はじめて聞いた時は泣いて泣いて泣いて。
なんでみんな普通に産んでおっぱいあげてるのにわたしはできないの？とか抱っこさえ、勝手にできない。子どもを残してわたし1人で退院。
母乳を搾乳して届ける日々。
友だちにも言えない。。
神様なんていない、なんでなんでなんで、
ツライ日々でした。

そんな息子も今は6年生。
そんなこともあったな、って今は思えます。
でもkoujiさんはまだまだしんどいと思います。
ツラさ真っ只中、焦らないって思っても焦ると思います。泣いてもいいんです。愚痴ってください。
ご自愛くださいね。

はじめまして。
一年前うちも同じ状況でした。
ダウン症との診断を受け、産まれたのに喜べない、死にたい。そんなことばかり簡単いましたが、娘は必死に生きていました。
面会へ行っても『ごめんね…』そればっかりでしたが、やっぱり我が子は可愛い。
別に可愛いと思わなくちゃ！とかじゃなく、只ただ純粋に可愛い。と思えたし、退院してからは日に日に産まれてきてくれて、ありがとう。この子で良かった。って…。先日一歳を迎えましたが、毎日そう思わせてくれます。

大丈夫！
少しずつでも前に進めるようになります！

産後まもないでしょうからご自分のお身体も大切にして下さいね。

初めまして。
なぜだか今日こちらのブログが一番上に来ていて。正直びっくりしています。実は私の娘が先月の中旬男子を出産しました。上に１歳半のお姉ちゃんがいるので二人目ですが、Koujiさんとほぼ同じ様な状況です。多分今日あたりが本当の出産予定日だったんですが、１か月半ほど早く帝王切開で生まれてきました。もちろんまだ本人だけが保育器の中で頑張っています。娘は母乳を冷凍保存して届けています。私は孫にまだ５分ほどしか面会できていません。最初に会った時はまだ娘から障害の事は聞いていませんでした。でも心音が安定していないみたいでまだ退院の予定は経っていません。色々複雑な感情が入り乱れています。娘たち夫婦は想像より遥かに複雑な思いだと思っています。何かのご縁でこちらのブログに巡りあったのかもしれません。何も助言すら出来ない私ですが、思いを聞かせて頂きます。どうぞお気持ちを強く持って・・・お互いに・・・前進しましょう。お体もお疲れだと思います。どうぞご自愛下さいね。