辛い治療が続く現実。母の心の弱さと小さな命の強さ

スポンサーリンク
出産からNICU

今日は私の1ヶ月検診。

特に問題なく、これで産婦人科の通院は終了。
産後うつのアンケートは思ったことを正直に書いたら看護師さんと面談。
そりゃそうだ。
この子がいなければいいと思う。
産まなければ良かった。
死にたい
なんて書いてあればスルーというわけにもいかないのでしょう。
でもどうしようもないのです。全然大丈夫だなんて笑顔は作れないのです。
ついでに小児科の対応についても書いて見た。
医師の治療が不明瞭
インフォームドコンセントが不十分。
スポンサーリンク

今日の面会

診察の後は子供の面会へ。
この子も今日で生後1ヶ月。
ミルクは順調に増やしてて今は25ccを3時間おき。
胃残なく消化できているようだ。
顔が真っ赤で体がなんとなく熱い。熱を測ってもらうと37.8度。
さっきまで処置をしていて体が冷たくなっていたとのこと。よく見ると土曜日まではなかった右胸にまた見慣れた管が入っていた。
胸水がまた増えてきたとのこと。ついでに左側のドレーンも刺し直した。上手く流れてなかったからとのこと。
また逆戻り。
胸水が増えた原因はわからない。ミルクを増やしたからかどうか。。。
またミルクやめてガリガリにするつもりだろうか。またお腹を空かせた状態にするつもりだろうか。
土曜日に面会に行ったらまたドルミカムが再開になっており寝かされていた。
離脱症状で苦しくなったからだと。。。
だったらなんで1週間あんな苦しい呼吸をしていた時に対応してくれなかったのか。
呼吸器と自発呼吸が合わなくてパクパクして、苦しくて眠れないから目はギョロギョロしてて、口元はヒクヒクと痙攣みたいになってて。。。
今更始めるくらいならどうして徐々に時間をかけて薬を減らしてくれなかったのか。
私は悔しい。その時、医者に言えなかった自分が悔しい。
先の見えない治療。
機械で呼吸を管理されて声も出せない。薬で寝かされて鼻のチューブからミルクを入れられて味わうこともできない。誰かに抱っこしてもらうこともない。
これは人形。生かされている人形。望んでないよ誰も。邪魔してるのは医療者側のただの罪悪感。
もう連れて帰りたいと先生に言いました。治療は希望しませんと言いました。もう痛いことや苦しいことをするなら寝かせてあげて欲しいと言いました。
胸水が止まらない以上、この先胸膜を癒着させるために強い薬を使ったり、リンパ液を血管に流れるようにするシャントを作ったり、もしくは心臓の穴を塞ぐ手術をしたり。。。
とりあえず私は希望しないつもり。
見てられない。見たくない。もう死なせてあげて下さい。もう頑張らなくていいよ。
ごめんなさい。痛い思いばかりさせて。
しばらく面会には行きません。
顔を見ると決心が揺らぎそうだから。

夢に見る

挿管チューブを引っこ抜いて抱きしめる夢。

それで最後でも後悔しない気がする。

明日こそ、明日こそ。

できるかな。

なんでダメなのかわからない。止められる?なんで?

薬で寝かせてあちこちの管でつないでおけば満足?誰が満足?息さえしてればいいの?

胸水が出てるからミルク減らしたって。

こんなに辛いなら子供なんていらなかった。

死んだら会えない

痛いことばかりで生かしておくのはかわいそう。

でも死んでしまったら会えなくなるんだなぁ。。。

今から心の準備や覚悟のため会わずに過ごすか、

会えるうちに会いに行くべきか。

今日は4日ぶりにふと思い立って面会へ。

気持ちは晴れなかったけど死んだら会えないと思うとなんとなく顔が見たくなって。

結果的に行ってよかった。状態が悪くなってたから医師からムンテラがあった。呼ばれたわけじゃなく偶然なんだけど。

まずミルクが止まった。下血があったから。腸壁が剥がれた刺激によるものじゃないかと。続いているわけではないので近いうちに少量から再開となるのでは。

熱が出ていて抗生剤が開始になっている。挿管チューブに左右の胸腔ドレーン、足にはAライン、両手には点滴のライン。下血まであるんならどっから熱が出てもおかしくない。

ミルクが止まって利尿剤で水を引いて、みずみずしいはずの肌はおばあちゃんのようにシワシワ。

挿管チューブを入れられてるのにおしゃぶりを吸わせてもらっていた。たくましいなぁ。

今後の予定は造影CT。リンパ管造影。
ミルクが止まってしまったら大きくならないので胸水を引きながらでもミルクは続けて欲しいと伝えた。

リンパ管と静脈を繋ぐという方法もあるのだけど、先生は千葉の病院にいるとか。どうなることやら。

会えて嬉しかった。でもやっぱり痛々しい姿は辛かった。子供はもっと辛いのにね。

どうしようもない母親だわ。

 

いただいたコメント

 

つらいですね…
病院側もこのお母さんは同業者だからわかってくれる…的なところもありますよね、きっと。

看護師だからわかってしまうことも多いと思います。そこもつらいところですよね…。

でも看護師である前に、ただのお母さんなんです。
あれこれ処置されてる我が子を見れば、つらいのは当たり前だと思います。

つらいときは搾乳も面会もしなきゃいいんです!

無理なんかしなくていい。休めばいい。

そのうち赤ちゃんどうしてるかな…って気になるときがきます。
そのときに自分の心が元気であれば、行けそうであれば行く…くらいでいいんです。

まだ産後 日も浅いし、ゆっくり休んでください。
な~んて、ゆっくりできないだろうけど…。

弱音吐いたり、同業者の文句だってたくさん言っていいと思います!
ここでたくさん吐き出して、スッキリしてくださいね♪

大丈夫だよ。充分すぎるほど頑張ってるよ。だから無理しないでください。

 

初めてコメントさせていただきます。ブログ、ずっと読んでいましたよ。辛い時期ですよね。私は、4ヶ月のダウン症の男の子を育てています。うちは、幸い手術はしてませんが、もししていたら…と思うと…術後の経過が思わしくなかったら…など考えると辛いです、考えただけでも胸が苦しくなってきます。挿管されて、ドローンまで入れられて、、見るに辛いのは当たり前。先が見えない治療がつづくのなら、私だって同じ立場だったらやめて楽にしてあげたいと思っちゃう。でもそれが出来ない、きっとそこまで勇気が出せないのも私なんだと思います。御家族とは話されましたか?母だけが辛い思いをしなくても、相談して少し楽にはなれないですか?母の体が心配です!

 

辛いですね。
赤ちゃんは辛くても声を上げられません。
難しい選択かもしれませんが、今の医療に不信感があるのでしたら、セカンドオピニオンはいかがですか?
私も息子が入院中、専門医の話を聞きに行ったりしました。

今は元気な息子ですが、それでも色んな問題があります。
その度に、いつも立ち止まり、あの時ああしてたら、あの時こうしてたらと考えます。

落ち込んで、泣いて、考えちゃいけない事も考えて、苦しくなって、それでいいんです。

今の苦しみが少しでも和らぎ、前に進める力がまた湧いて来ますように。

 

はじめてコメントします。
まだ産後1ヶ月、生後1ヶ月。ママさん無理しなくていいと思います。私も面会休んでました。行かなかった日もありました。行こうと思って行けなかった日もありました。子どもは病院が看病してくれるから、まずは自分の心のケアを優先して良いと思います。
私、その頃はかなり深い闇の奥底の底の底の底の底ぐらいにいました。うちも生まれて間もなく手術で、それでもダウン症の疑いを聞いていたので、手術はしなくてもいいな。と心の底で思っていました。誰にも言えなかったけど。同意のサインも本当はためらいました。挿管だけでも苦しそうなのに、メス入れないで!って思いました。うちは2ヶ月の入院でしたが、その間、母性はわきませんでした。
退院してから、世話していくうちに本当に少しずつです。
ママさん、どうか今は無理をしないでください。心配です。

 

お子さんの苦しそうな様子
現実なんて到底うけいれられない現状
辛すぎます
NICUって面会だけでもとても精神的に疲れます。
産後の体にむちうって通うので自分が思ってるより
疲れてると思います。
私は週に2回くらいしか行きませんでした
(看護師さんがうるさいので2回は行った)
まぁ家にいても外の空気すっても
気持ちは穏やかになりませんが
エステとか美容室とかよいですよ。
休みませんか?

 

辛いですね
今は赤ちゃんは病院にお任せして、ママはお休みしたらいいと思います
私は心が辛い時、生きているだけだったし、今日も生きていたってしか思えませんでした
でも、不思議と時間が解決してくれることもありました
わたしにはどん底を経験したからこその強さが今では身につきました

辛い時はどんどん吐き出せばいいです
みんなそうやって助けて、助けられているんだから

わたしに何か出来ることがないかな
と、このブログを読んでから考えています
わたし自身も色々考えるきっかけになっています

 

考えさせられます。。本当に。 だいぶ前からみていましたが、なんて コメントをしたらいいか考えていたら、中々出来ずにいました。 3児の母です。3子に発達障害を疑われ現在保健センターに通いながら幼稚園で言葉を伸ばしている2歳9ヶ月の男の子です。 正直見た目に 全く無く産まれた時はホッとしたのを覚えています。 しかし、言葉の遅れ、行動の抑制がきかない、と健診で指摘されて以来私はドン底に突き落とされた気分でした。なぜ?うち?2人は普通だよ?離れたから⁇私30歳だから?食べたもの悪い?いつも怒ってたの胎教に良くなかった⁇とかとにかくとにかくせめました。泣きました。まだグレーはかわりません。 でもやっぱり可愛さって我が子だからくるんだと実感しています。←保育士です… だからとか、だってとか、ありません、私はあなたじゃないし、あなたの事ここでしか分からないし、、綺麗事じゃ済まないことたくさんあります。。だから、本当にママの気持ちって強くいないと育児も前向きに出来ないと思うんです。どんな決断であろうと、あなたの気持ち、私は尊重したい。 ただ一つ… 自分の心、、大切にしてください。 偉そうにすみません。 。

 

先輩母です
辛い治療を受けてるんですね。
我が子の辛い姿を見たら、ママの心は壊れてしまいますね。
まだ一ヶ月…本当によくがんばってますね
頭が下がります。
ママの体調心配してます。

 

今だから助かる命。
その助かった命を「ただ生かされているだけ」で終わらせるのか。

先があるのかないのかもわからない今、ただ生かされているだけだとも思える今、親御さんの心も苦しく辛いのだと思います。

病院に行くことは、呼ばれない限り今は無理して行かなくても良いと思いますよ。

今はまず、ご自身の心身を第一にお考えになって下さい

 

なんだかすごく考えさせられました。
昔なら助かってなかった命。
医学の発達した今だからこそ助けられる命。
でも話せない意思表示もできない本人がそれを望んでるかは別の話ですよね。
もうこんな痛い苦しい思いはしたくない、死なせてほしい、楽になりたいと思ってるかもしれない。
でもつらくても苦しくても生きたいと思ってるかもしれない。
どう思ってるかわからないのに親がそれを判断しないといけないのって本当に酷です。

 

こんばんは。陰ながらブログを読ませて頂いてました。5年も前のことですが私の亡くなった長男は533gの超未熟児で生まれ、その後、乳び胸を発症して両肺から胸水を抜く処置が亡くなる直前まで続けられました。同じようなこと、思いました。考えました。医師からも「超未で生まれたこと。経過。全てを加味して重い後遺症は避けられないだろう」と。乳び胸の為、薄いミルクを鼻から入れられ、両肺からドレーン、顔は浮腫んで目も開けられない、抱っこも出来ない、障害は確実、もう見てられない。治療しなくていいから、今すぐ繋いでいる管を全部外して抱っこさせて下さい。そう言いたかったです。でも言えませんでした、たぶん育てる覚悟も無ければ失う覚悟も無かったんだと思います。その後長男は4ヶ月の時に私の腕の中で亡くなりました。辛い治療も報われなかったです。亡くなってから思うことは、「もう一度会いたい」です。自分でもなんて都合のいい考えなんだろうと思います。…長い上に支離滅裂な文章で本当にごめんなさい。ただ、今は未来に絶望したっていいんじゃないでしょうか?私も同じような気持ちでした。一人じゃありません。

 

頑張れなんて、いいません。ただただ、あなたのことを応援しています。ずっと、心から…

 

ゆっくり休んでください。

お子さんのためにも。

言葉が見つかりませんが。
過酷な状況のほんの一瞬でも、あなたに穏やかな心で居られる時がありますように。

 

早く楽にしてあげたい。
最期は抱きしめてあげたい。って何度も思いましたよ。
ただ命だけは助かりました。なんて返されても育てるのは親。
もう少し、医療のあり方を見直して欲しいです。今の医療はやり過ぎの様な気がしてしょうがないです。

 

よく頑張ってますね。
初めてコメントします。
すごい気持ちよくわかります。
私も同じ状況だったら…同じ事ばかり考えていたと思います。出口の見えない、この先どうなるのか、誰もわかってくれない…
でも、でも、きっと必ずあの時頑張って良かった!この子を産んで良かった!って思う日が必ず来ます!きっとこれからの人生貴女の光になってくれますよ。悩んだ時、落ち込んだ時はブログに吐き出して、少しずつ前に進めたらいいですね。

 

会いに行って良かったとか、大きくなる様にミルク入れて下さいって頼んだとか、ちゃんと赤ちゃんの事考えてあげてるよ。偉いよ!!

私なんてチャランポランだから、自分の事ばっかり考えてたよ。。

良いお母さんでいなくちゃいけないという思考が日本人は強いけど、海外は「私」と「子供」別の個性、人として考えるから、お母さんとしてって言う悩みが余りないらしい。

私も子供がICUに居る時は1日1日気が気じゃなかった。あの場所はやはり不安だよね。

毎日じゃなくても、今回みたいに気が向いた時に行ってあげたら良いよね。

 

先輩母です
前回の時はなんてコメントしたらーって思っていたので…今回のコメント読んでー苦しいけれど必死に前を向いているースゴい!
応援しかできないけれどー世界中の誰よりも応援しています(^-^)

 

会えて嬉しかった

その一言が読めて、わたしも嬉しくなりました

コメント

タイトルとURLをコピーしました