浮き沈みの面会通い

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面会の制限が緩くなり、1時間から30分だけど毎日会えるようになった。

会えれば嬉しいはずなのに。。。

 

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会えると。。。嬉しい日。。。と

 

 

会えても悲しくなる日があったり。。。となかなか現実が受け入れられていないと感じる。

 

そして、なんとな~く苦しそうに見える日。。。と

 

穏やかそうに見える日。。。がある。。。ような気がするのだが。。。

 

これは。。。

 

私の気分次第でそう見えてるのか。。。実際にそうなのか。。。全然わからない。

 

このまま眠り続けて、全身の筋力は落ちて、肺炎を繰り返して。。。という日々が続くのよね。。。

 

そばにいる時間、今はやってあげられることはとても少ない。

 

面会の時間は丁度ミルクの経管栄養の時間であまり動かすことはできない。。。

 

気管切開できれば少しは何かできるかな?

 

手術まであと少し。CRPが下がってきてくれてるのでこのまま行って欲しい。。。

 

 

髪の毛が伸びてきた。

 

でも生え方に差が。。。真ん中が長く。。。端っこは短い。。。

 

これもダウン症だからか。。。??不思議だなあ。。。

 

常に帽子をかぶせているからか、髪がベットリしてる。。。

 

ずっとお風呂にも入れていないから、早く風呂に入れたいな。

 

増えた体重でぐにゃぐにゃの体で、今後は1人でお風呂は難しいだろうなぁ。。。

 

病院でブログを読んでくださった方が声をかけてくれてお話できました。

 

更新はしていないし、途中は読めないブログになってしまっているのに読んでくれている方がいるんだなあ。。。と。

 

こうちゃんと1年違い、1日違いの誕生日のダウン娘ちゃんママさんでした。

 

状況は違えど、みんな頑張ってる。私も頑張らないとと元気をもらった。

 

こんな日々の繰り返しだけど、モヤモヤしても行った方がスッキリするのは確かだから。。。

 

 

帰り道、日比谷公園ではテントの設営などでなにやら準備中の様子。

 

 

お酒とおつまみフェスティバル in 日比谷 2019年8月2日(金)~4日(日)日比谷公園 噴水広場で開催
お酒とおつまみフェスティバル in 日比谷 2019年8月2日(金)~4日(日)日比谷公園 噴水広場で開催

 

これですな。。。

 

週末も暑そうだけど。。。寄り道できるかな?

 

 

 

 

 

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