気管切開後、在宅用の人工呼吸器トリロジーを導入

脳死と宣告されてから

2019.09.03

８月が終わってまだまだ暑いけど風は秋が来てるのかなあ。。。という感じ。。。

今頃になってやっと夏バテらしき気配が。。。

行き返りの運動でお腹は空くけど食べたいものが思い浮かばず。。。

この機会にもう少し痩せるといいのだけど。。。

そんなこんなで入院してから６か月目を迎えようとしている。

前記事のカニューレバンドの記事についてご心配ありがとうございました。

翌日の面会時には夜間の電話以降、顔の浮腫みなどスタッフの方々に気にかけていただいて、自分でも面会の度に確かめつつ。。。初日ほど浮腫んでる感じがなく経過している感じ。

首が短いため、顎の下にカニューレからの呼吸器ののチューブが当たってしまうため、テープで保護もしていただいていて。。。ひとまずホッとしてます。

今日から。。。

変えたばかりなので。。。今までの呼吸器の設定よりは重めの設定になっていますがなんとかトラブルなく経過しているようです。

まだまだ初日なので様子見の状態ではありますが。。。近々使い方の説明がメーカーよりあるそうです。

経管栄養中にCO2が貯まってしまうことが多く、そのため食後にはSPO2が低下する傾向があり。。。

もし在宅に帰ったとしてもCO2を測るモニターは在宅にはないようで。。。SPO2だけで家で看ることにまだまだ不安が。。。

もしSPO2が低下した時も子供のアンビューなんて押したことない。。。連れて帰りたい気持ちと不安と。。。どこまで不安を払拭できるかにかかっている感じ。。。

退院が先か転院が先か。。。それとも付き添いが可能なのか。。。

まだまだ先は見えなそうな感じ。。。明日は大丈夫なんて保証はどこにもないのだけど。

でも。。。土曜日には主人が抱っこさせてもらったと喜んで帰ってきました。

そこをひとまずの小さな希望としていたので叶って嬉しかったようです。

なかなか気管切開したからといって予想していたよりできることが少ない。。。

自由に抱っこできるわけではないし。。。呼吸器も変えたりでお風呂に入れてあげられていない。。。

さすがに一人でお風呂は無理かなぁ。。。自発呼吸がないっていうのは。。。

厳しいなあ。。。

相変わらず、大きな波はないとはいえ。。。顔を見ては嬉しくなったり悲しくなったりの気持ちのさざ波は治まらない。

今日はなんだかGCUに居た頃のことを思い出した。

いつでも抱っこして貰えるわけではないからと。。。抱き癖がついたら可哀想かと思ってあまり抱っこしなかったなあ。。。と。。。

せっかくもらった時間だったのに今更になって後悔しているなあと。。。

なんでふと思い出しちゃうかなあ。。。良いことだけ残して忘れてしまえたらいいのにな。

明日は楽しかったことも思い出せるといいなあ。。。

よく頑張ってくれてありがとう。

お友達も頑張ってる。。。一緒に頑張ろうね。

今日は違う病室ではベビちゃんの口の中からガーゼが見つかったとザワついてたなあ。。。

面会に来て口腔ケアをしたときにママさんが見つけたらしいが。。。

ミス何だか処置何だかハッキリはしないけど。。。明日は我が身か？と全く他人事ではないように感じる。

面会に通うだけでも元気を振り絞って通っているのに。。。これ以上、不安とストレスを与えないようにお互いのためにちゃんと原因解明と再発防止策の提示をしてあげて欲しいなあ。。。

ベビちゃんはママに知らせたくてすごい頑張ったんだな。

一日も早く心穏やかに過ごせる日がきますように。。。