台風があまり被害無く過ぎてよかった。
今日は３６℃。。。
せっかくだから体感しておこうと自転車で出かけたけど。。。暑かった。。。
明日も暑いらしい。。。
これももう少しの辛抱なのかな。
先日、しばらく撮っていなかった頭部CTを久々に撮影。
身体障害者手帳の意見書を書くのに必要だとか。。。
結果は。。。
前回とあまり変化なし。脳は浮腫んだまま小さくはなってない。脳が水の塊のような感じになっていて、今後、これ以上変化することはなさそうと。。。
結局。。。もう元に戻ることはないんだな。
分かっててはいるけど、その度に落ち込むのだけど、説明を聞く前にはひょっとしたら。。。なんて少しは思ってしまうもんで。。。
残念だけどこればかりは仕方がない
３時からの経管栄養前に抱っこの許可が出た。
8300ｇを越えてなかなかの重み。全身が脱力しているから余計にそう思うのかもしれない。
久々の抱っこは。。。嬉しい。。。でも切ない。
疲れて面会へ行きたくない。。。行かないと心配。
抱っこも時間がずれてしまうと面会に行ってもやることがなくて。。。
経管栄養だからあまり触るのも。。。これ、面会に行ってもつまらなくて。
ひたすら隣に座ってるだけ。手足をさすったり足の運動させたりはするけど。。。
あんまり楽しくない。寝てるだけの顔をみているのも。。。
可愛い。。。でもつまらない。。。困ったなあ。。。
なかなかケアとかもできないしね。
またこうちゃんの手がガサガサになってきたなあ。。。洗いたいのだけど経管栄養の時間と重なってしまってなかなか。。。
洗ってくれてるといいのだけど。
今はPicuに入っているのだけど2ｗから3wで大部屋に移動になる予定。
このシステムも先生の説明ではよく分からなくて。。。
付き添いができる病棟とできない病棟があるらしい。
とりあえずは付き添いなしの病室に移動するらしいのだけど。。。
大部屋はスタッフが足りなくて、アラームが鳴ってもなかなか来ることはなく、同室の方が見かねて呼びに行ったりするらしい。。。不安すぎるやろ。。。
付き添いの個室は１日２００００円。。。個室代が高い上に。。。付き添いが身の回りのことをするとのこと。
付き添いの大部屋は空き待ち。
フィリップスの会社の方がトリロジーの説明に来てくれた。
操作は簡単。でもアラームがね。。。
なった時の対処法をざっくり書いてはいるけど。。。
基本は医師に相談なんだよね。
低換気アラームが鳴り続けたりしたら困るなあ。。。
この説明はいつ頃を見越しての説明なんだろうか。。。なにも決まっていないのに早すぎやろ。。。
そして手続きの書類もたくさん。。。
小児慢性、身体障害者手帳の申請、特別児童扶養手当、福祉手当。。。それぞれの提出物を揃えなきゃな。。。
なかなか気分も上がらないので絶賛現実逃避中。
いつまで続くんだろうなあ。。。
でも、いなくなったら寂しいんだろうなあ。。。
相変わらずのグルグルっぷり。
困ったなあ。。。
近所の病院へ転院できればいいのだけど。。。
一番近い病院はこうちゃんが一晩で急変した病院。できれば避けたいのだけど。。。ここしかない。。。
目を覚まさなくなったのはここに入院したからだとどうしても思ってしまう。
結局そこの後悔はいつまでも消えない。
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