季節が変わってきた。
風がつめたくなり、自転車に乗る服装もそろそろ考えないと。。。
相変わらずの無気力生活。
モチベーションを上げる要素が見当たらない。なのでブログも放置気味となってしまっている。
起きるのも寝るのも面倒くさい、あまりお腹も空かなくなったし。。。何を食べても美味しくない。
なので今の私の栄養源は東日本橋の「te amo]というタピオカ専門店て日替わりのタピオカドリンクがもっぱらの栄養源になっている。
目が覚めたらとりあえず自転車に乗る。
進みだせば面会のために病院へ辿り着くしかない。
そんな日々の繰り返し。ちっとも楽しくはない。悶々と悲しみながらのサイクリング。それでも疲労感に助けられている。
身障者手帳の申請にも行ってきた。
履歴書カメラってアプリを使うと簡単に3×4の写真が撮れて、コンビニで30円で現像できるから楽ちん。
診断書と写真、印鑑、マイナンバーカードを提出したら終了。アッという間に終わった。
1か月後ぐらいにハガキが来て取りに行くのだけどその際には1時間前後の説明があるらしい。
そんなこんなしてるうちに月日は進み、次は特別児童扶養手当の申し込みへ行かないと。。。
こっちは戸籍謄本とかいるみたいだから少し時間がかかるのかな。
こうちゃんは血圧が40-80台と低めで変動がある。
胃からの逆流の検査もしてみたけど逆流なし。なので喘息が起こる誘因は未だに不明。
毎日のように経管栄養中にSOP2が低下して再々バギングを行っている。
家に帰ったとして、的確に吸入が使えるのかも分からないのにバギングだけでどれくらい過ごせるんだろう。
急変で病院に運ぶとしても間に合わないと思った方が良さそうで。。。そこを諦められるのか。。。執着を捨てられるのか。。。
まだ答えが出ない。決められずにいる。
そういえば。。。また一回り頭が小さくなった気が。。。
もしくは帽子が伸びてきたか。。。
そして太ももはさらに太くなってきている。以前にあったリンパ管形成不全の名残なんじゃないかと思われる。以前のリンパ管造影では太もも辺りにリンパ液が溜まっていて流れていなかった。
やっぱりリンパ管は詰まってたんやな。元気なら今頃は治療していたのかもしれない。
最近は風呂とか処置とか少しずつ予定をいれて指導されている。お風呂は3人がかり。大きくなってきたのか風呂桶にいっぱいいっぱいになっている。
入浴も全然簡単ではない。風呂後は疲れるのかSPO2や体温が下がり気味にもなるし。。。
あまり頻回に入れても負担になってしまいそう。
もっと良い過ごし方があるのかもしれないけど、今のところ私にはこれが精一杯。
何年か経てば勿体ない時間の過ごし方だったと思うかもしれない。。。そのくらい堕落している。
くだらないことで頭の中をパンパンにしておかないと不安で仕方がない。電話が鳴るかと思うとなかなか眠れない。
この先、もう笑って過ごすことなんてないんじゃないかとか、役目を終えたらどうすればいいだろうとか楽しくない未来を想像しては落ち込む。
こうちゃんは変わらず。。。目を覚ましそうな気配はない。
呼吸器に繋がれて息をしているだけ。
それなのに会いに行ってしまう。ちっとも嬉しくはないけど可愛いと思う。でも街中で小さい子供とすれ違うのは辛い。できれば見たくない。望んだ普通は私にはなかった。
なんでこんなことになったのかと。
お別れはいつだろうね。ちゃんとお別れできるだろうか。
いろんなことが面倒になっているのでなかなかブログの更新も滞りがちだけど。。。こうちゃんがよく頑張ったことだけはできるだけ残しておこうね。
コメント