自由に好きなことやってきたから、結婚できるとも、したいとも思わなかったのに結婚した。
結婚して子供ができたら、成人までは見届けたいとか、孫の顔が見たくなるのかなと思ったけど、面倒かけたくないし、大病しても治療は一切希望せず、緩和だけで長生きはしたくないなと思ってた。
死ぬことに関わることが多い仕事だから色んな人の最期を見てきて、自分なりに考えてそう結論を出した。
子供は好きじゃないのに結婚したなら作ってみるかと思ったけど、いざやってみると簡単ではなくて、治療までして授かった。
産まれたのはダウン症だから短命だよね。自分が看取る可能性もあるよね。それだと悲しいだろうけど安心して死ねるね。
あー。。。でもそれが今だったとしたら立ち直れないか。。。
もう少し一緒に過ごす時間欲しいな。
せめて成人するくらいまでは。
将来、研究や治療が進んだらもっとダウンちゃんの寿命が伸びる可能性もあるよね。
そうなると自分が死ぬときは誰かに任せないといけないよね。環境を整えておかないとね。
施設とかグループホームとか。
旦那は学資保険とか、生命保険をとか言ってるけど、
学資保険て大学とかを考えてるのか？まさかね。。。？
生命保険って旦那が死んだら子供にってこと？まさかね。。。？本人に残しても使えないんじゃない？
ダウンちゃんは成長のピークが短いって聞く。年齢とともに知能が下がったり、できてたことができなくなったりするのが早いみたいだから。
だからお金は本人のために使ってくれる人に残さないと。。。じゃないのかな？
身内とか？後見人を立てるとか？
マンション買ったけど、考えないとね。2人でいるうちになんとかしないとね。残さないように。マンションもローンも。
そう考えると長生きしないとなって思うよね。早く死にたかったはずなのにね。
大病しても病気と闘うよ。１日でも長く一緒にいられるように。
エンディングノート書いとかないと。
って。。。。。
生後まだ2ヶ月にもなってません。
一緒に暮らしてません。
どんだけ先のこと考えるんだーーー
ー＼＼\٩(๑`^´๑)۶//／／
どんどん思考が暗くなるからやめた。もう寝よう。
明日は面会に行くんだから。
医事課に文句言いに行くんだから。
同じ病院内なのに、病棟に保険書とか届いてないか確認もせず堂々と自費の請求書を
渡すなよー＼＼\٩(๑`^´๑)۶//／／
いただいたコメント
色々なアドバイスやご意見、ありがとうございました。
参考にさせていただきます。
こんにちは
いつも更新ありがとうございます。
うちの場合3歳の検診のとき自閉症とわかったので
0歳のとき郵便局の学資保険入ってましたぁ
確かに医療費は無料だし大学は行かないですけど入院給付金が少し出たときは夫婦で携帯変えたり
15歳のときに出たお金で家族旅行
18歳で満期になったので息子が健常者ならば
免許や車を持たせる資金にするだろうなぁと思い、病院や施設の送り迎えに車は使うので
その満期のお金で新車買っちゃいましたぁ
子供のために貯められる時期って学生のうちはまでですよ。なにかにつけてお金は必要なもんです。学資保険入れるなら利率のいいところを
オススメしますよ。
あと、昔に比べると利率は随分低いですが郵貯銀行で上限300万円までの1年の定額預金(保護者名義で18歳になると本人名義)が普通の預金よりだいぶ利率はいいです。障害手帳、療育手帳を持っている人が対象です。うちは特別児童扶養手当をもらっていてそれをそれを全額定額預金に当てていました。学生のうちは無料ないしは一部負担でなんでも過ごせたんですが、卒業後はやはり小遣いや友達やサークルでの旅行とかいろいろお金がかかります。障害年金からひいていくとあまりお金が貯金できません。
承認していただきありがとうございます。
あ～～まるで私の事を書いてあるかのような文章！
不妊治療から始まり、使う事のない学資保険の事。娘の将来はたぶんグループホーム。そして買ったマンションのその後の心配。
いろいろ考えると本当に暗い気持ちになりますよね。考えたくないけど、でもいつかやってくるその日の為に、しっかり考えなくちゃ！です。
無題
私は妊娠中にエコーで染色体異常かもと言われて、めっちゃ検索しまくりました！
ダウン症について何も知らないから…
当然育てられないと…
悩んだ時に友達からこの日本で生きてる限り支援もある、大人になればグループホームもある、
健常者の方が就職難で仕事ないってあるんだから障害者の人の方が障害支援やら仕事があると。
大人になったかなり先を想像しても今どうにもならんので(^-^;
まだ赤ちゃんだからどのくらいお金が必要なのかわかってないですが、
障害者は支援があるので、健常者の子供を育てる方がお金がたくさんかかると思います～
習い事やら大学までとかね(x_x)
冷たくないですか？
初めましてコメントさせていただいてます！
私には親戚にダウン症の人がいますが、もう60過ぎてます
短命って言うけど私の周りには長生きして元気に過ごしてる人たくさんいます
お子さんが行きたがったら大学だって行かせてあげたらいいんじゃないですか？なぜ無理なような言い方するのですか？可能性を信じてあげなかったらお子さんが可愛そうです
偉そうなこと言ってすみません
でも読んでて少しイライラしてしまいました
生きる理由……そんなこと、私は考えてなかったかな～。
看護士をやっていたんですよね
だから、ダウンちゃんの知識がある程度しってるんですね。
多分、これから先は出生前診断でダウンちゃんの生まれる確率は少なくなるような気がします。
私は娘がダウン症だから…と悲観的にはなりませんでした。
どちらかと言えば、合併症の不安の方が大きかったかな～。
19才になった娘を見てると、可愛いと思ってますよ。
まだ、これから先、色んなことがあると思いますが、頑張ってくださいね。
保険証とか、マルフクとか、産まれてすぐ申請するんだけど、してないの？
自費で請求きたやつは、保険証とかマルフクとか届いてから払ってね。
自費で払うと、あとから、手続きがややこしくなるから、多分、医事課でも、そう言われるかなぁに１票。
でも、わからないから、聞いてね。
無題
自閉症で重度の知的障害者の息子が１人います。ほかに子供もなく兄弟のいる家庭に比べたら息子だけにお金を使える分自分にもきっと余裕あるほうなのかとか他の子供へのケアとか心配なく生活出来てることはプラス思考に考えられる点ではありましたが、障害ある息子の面倒は誰が見るのか、姪や甥に頼んで頼りになるのかとか障害を持つ子供がすでに23才になっているのに今でも考え出すと夜眠れなくなります。
私の場合生まれてすぐ障害がわからず進められるまま学資保険入りました。満期になるまで私の楽しみでした。車を買いました。健常者ならば車の免許を捕ったり車の購入に使うこともあるわけだし、実際買った車は通院や通所や息子の外出には使うわけですから。学資保険入れるのであれぱ損しないものに入られてみてもいいとおもいます。15才のころは養護学校の制服を買ったり(あとからお金戻りましたが)18才のころも何かとお金掛かることもあるとおもいます。
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