最近涼しくなってきていて。。。自転車で行っても汗だくになることは減ってきた。自転車には楽しい時期かもしれない。
毎日起きると。。。今日は行くのやめようかなあ。。。という葛藤との戦い。
こうちゃんの状態は低空飛行の横ばい。
最近はどうしても。。。
経管栄養中になるとSPO2が低下してしまう。70-80%まで下がることも。。。
たまにそういう傾向はあって、そのたびにバギングで回復させるパターン。。。
そんなに下がるなら中止にすればいいのに。。。
逆流だって疑っているのにそこまでして最後まで注入する意味が分からん。。。ただの拷問じゃないのかなあ。。。
来週には逆流の検査をするらしいけど。。。どう結果がでることやら。
そんな状態ではあるけど。。。とうとう先日大部屋に移動することになった。
今は4人部屋でPICUよりごちゃごちゃしている印象。人の出入りも多い。
スタッフの方々には賑やかになりましたねと言われるのだけど。。。
それは誰に言っている言葉なのだろうか。
こうちゃんの耳は聴こえていないよ。目も見えないし。。。
だから部屋が五月蠅かろうが静かだろうがなんにも聴こえていないんだから関係ない。わっかてて言ってるんだろうか?それともただの無神経?
吸引の前は声をかけるけど。。。そんなの聴こえてない。
なので突然喉に管が入ってくるようにかんじているんじゃないかな。。。
だからこうちゃんには関係のないことだよね。
きっと目も見えていない。部屋が明るくても暗くても関係ない。
誰がそばにきても分かってないと思う。
寂しいよね。聴こえない暗闇でずっと過ごしているんだもんね。
だから、病院を回るピエロとか犬とか。。。わざわざ声をかけてくれるけど切なさしか残らない。
聴こえてないんだよ。なのになぜ来る?
もっと楽しめる子のところへ行けばいいじゃないか。
もう放っておいて欲しい。
今日はなかなかSPO2が上がらなくてバギングの時間が長かった。
もう上がってこないんじゃないかと心配になったけどできることはない。
吸引したら痰が黄色いと。。。移動してきてまだ3日目。。。
何かを移されるには早すぎじゃない???個々のスタッフは気管切開からの吸引はするけど鼻や口からの吸引はしないらしい。。。
部屋が変わるとこんなにスタッフの質が落ちるのね。。。いちいち言わないと気付かないものなのかな。
で、この大部屋はみんな緑テープが貼られている。。。全員MRSA。
なのでここにいる限りはずっとMRSAからは抜け出せそうにない。
こうちゃんは頑張ってる。それを見て気分よく帰れる日はとても貴重。
良い日と悪い日は繰り返すから。
こうちゃんが頑張ってくれたから短い間でも家で過ごすことができた。
すごく感謝している。いまでも頑張ってくれているけど。。。あの短かった幸せな日が戻ることはもうない。すっかり日記を見返すことも辛くて止まっている。
誰が来てるのかもきっとわかっていないだろうけど、私が会いたいからなんとか病院へ行っている。
行っても何もやることがなくても。
こうちゃんがいないと何もや楽しくないい。美味しくない。こうちゃんが頑張る限りは私は死んだように生きるしかない。
つまらない日々、無気力な日々。
眠れない日々。。。急変の電話が心配で明け方までは眠れない。
旦那は枕もとに携帯を置いていない。
私が気づかづに寝ていたら誰が電話を取るんだろう?考えることが少なくて羨ましい。
こうちゃんがこうならなければ仕事に復帰していずれは別居したかったのに。。。それも今では叶わない。。。
遠出なんてどれくらい行ってないだろう。。。なんにも楽しみもない。
旦那とは出かけたくない。
困ったなあ。。。
いつのまにやら世間はまた3連休らしい。
今日は調子が良くなってるといいなあ。。。
コメント
こうちゃん、頑張っていますね。聴こえていなくても見えなくても、気配は感じていると思いますよ。ママが来てくれること、絶対分かってると思います。反応がなく、辛いと思いますが、手を握ってあげたりしてママの体温を感じさせてあげてくださいね。