梅雨が明けて、暑い暑い。
外に出る気も失せそうな暑さの中、主人と面会へ行って来ました。
日曜日の病院はガラーンとしてて寂しい感じですが、エレベーターがすぐ来るのがいいね^ ^
今日は輸血やってました。ヘモグロビンは12台だからそんな低くない気がするけど、念のため？だそうです。
今日の状態
ミルクの量は6ccの量8回で変わらず。
それでも行かないよりは血色がいい気がします。
行った時に空のミルクのシリンジが繋がってたからもう終わったのかと思ったら、その前の分だった。
ってことは11時からそのまま？
週末はやっぱりスタッフ少ないのかね。
前の週末も繋ぎっぱなしだったような。。。
小姑としては気になる。。。色々引っかかって処置の邪魔やん？抜けたらいややん？て。。。言わなかったよ。
点滴は変わらず。
サンドスタチン の効果か、胸水はほとんど出ていません。。。外にはね。
ドレーンから出てこない程度の胸水は両側に少しあるそうです。
腹水も。
ほぼ連日のように撮るレントゲン。放射線の被曝量が気になるところです。。。一応、主治医に確認しましたが、問題が起きるような大した量ではないとのこと。
シンチでも長く浴びてるのでは？と思ったけど、それも大した量ではなく、1番多いのはCTだとのことでした。
顔拭いたり、ミルクを繋いだりでポロポロとれる呼吸器の接続。。。
すごーく気になるんですけど。。。
呼吸器外れて苦しくて泣き出してるうちに、だんだん体が紫色になってくる。
こっそり接続部をきつめに差し込んで来ちゃった。
相変わらずおしゃぶり探して泣くことが多いようです。
挿管チューブが痛々しいねぇ。。。
マッサージして、手足を刺激して、いつも通り。
追視の練習
おしゃぶりないと泣くからおしゃぶり抑えつつ、絵を見せつつ、撮影。
主人と協力しながら。
黒い寄り目防止用の絵も見せたけど、今日は有難い事に友達が作ってくれた可愛い絵もあったのでそれも見せて見た。
見てる気がする。
上手く絵を追って目が動いたり、動かなかったりとまだ効果はわかんない(^◇^;)
でも、色々見せたくなるじゃない？絵は他にもあるから黒いトレーニングの絵を見せつつ、カラフルな絵も少しずつ見せよう。
検査と手術待ちで先が見えない状態。
いつまで続くのか。。。
泣くけど、声を聞いてないから声が出るのか心配。
このまま、声が出ない、喋れないんじゃないかと。。。
少しの成長を喜び、先の心配で気分が沈む。
痛々しい姿も多少は見慣れたけど、心が痛いね。
私がもっと強くなればこんなのも平気になれるのかなぁ。。。？
命あるだけで感謝？
まだその境地には辿り着けてない。
I make you smile
遠くの実家に住むADHDの小６の甥っ子が作ってくれました。
子供の写真を見せながら、東京の病院で病気と闘ってると妹が説明したら、翌日の習字でプレゼントにと作ってくれた団扇です。
自分と、うちの子が並んでる絵を描いてくれたようなんですが、自分の顔にはヒゲを描いている。。。
何年後を想像した絵なんだろう？
なんとも可愛いなぁ。その発想が面白いなぁ。
ADHDには集中力を高めるのに？習字を習わせるのがいいそうですね。
甥っ子もずっと習字を習ってて４段になったそうです。
勉強ついていけなかったり、落ち着く薬を飲んでたり、色々問題はあるけど、とてもとても優しい甥っ子です。
これを見たとき、実家でも我が家でも感動の嵐でした。
とても元気をもらいました。
それと、今朝もらった友達からの絵。
寄り目防止用のと依頼したら、こんな立派なものが。。。
図柄が複雑だから寄り目防止とは趣旨が違ってきちゃうけど、カラフルで笑顔がたくさん。
仕事もあるのに、忙しい中こんな素敵なものを作ってくれました。
子供の周りに笑顔を貼るといいって言ったら。。。
こんなものまで。。。
子供の手が当たっても痛くないようにクッション性のある素材を使ってくれています。
なんとも嬉しい嬉しいプレゼント。
超、感動です。
反対の立場だったら。。。私はここまでしてあげられるだろうか。。。？
できないかもなぁ。。。と思ってしまう。
この優しさに感謝しかできない。
NICUにいるうちは貼れないなぁ。
少しずつ見せていこうと思います。
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