障害を持つ子供たち 自分の中にあった偏見

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出産からNICU

障害を持つ子供達の事、今まで考えたこともなかった。

夏の24時間テレビ、障害を持つ子供達とかに焦点を当てて涙を誘うあの番組が大嫌いだった。

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自分の中にあった偏見

駅で見かける電車に乗ろうとしないで妙な動きを繰り返す若者のそばで母親らしき人がなだめている姿。なるべく避けて通りたかった。誰もがジロジロ見てはいけないと子供の手を引っ張って離れようとする。

今度は自分が避けられる立場になるんだなと思ったりして。。。

心臓の病気を勉強するために入った病院で15歳は超えていたけれど重い心臓病を持った人達をたくさん見てきた。

小さな頃から手術、手術の繰り返し、せっかくの楽しいはずの夏休みや冬休みは手術のために入院。

そんな子供達はとてもワガママで、母親の目はスタッフに対してとても厳しかった。

その苦しみがその時には理解できなかった。今になって気づくとは。。。

後悔とバチ

今ならわかる。当たり前のこと。辛い目にあってきた子供達を大事にしてきたから。

それでも今後いつまで生きられるかわからない現実と向き合っている。

私はあっけらかんと過ごしてきた。何も学んでいなかった。

あの時、親身になって関わっていれば良かったなと今になって後悔する。

今、自分が自分の子にどう関わっていくか全く自信がない。

あの親子たちは強かったんだなぁと、申し訳なかったなぁとふと思う。

この暗闇は根深いね。

バチが当たったんだと思う。

私に当たれば良かったのに子供に背負わせてしまった。

いろんな人に子供に会ってもらってダウン症の子と少しでも関わってもらえたら周りの目は変わることがあるのかな。

 

いただいたコメント

 

当事者にならないとわからないことが沢山あるので、もしこれを読んで嫌な気持ちにさせてしまったらすみません。

ただ、私は学生時代から障害をもつ子どもたちと関わる機会があったお陰で、ダウン症のある子どもたちが好きになりました。関わった子どもたちは皆かわいかったです。

書かれていた通り、実際に関わることで周りの人の見方とかは変わると思います。
何も力になれませんが、ひそかに応援しています。

 

わたしも障害者に偏見を持ってました。
私は大学病院のオペナースをしていました。

小児の心臓のオペを受ける子はダウン症の子が多くいた印象で、小児ヘルツ=ダウン症なイメージでいました

私が息子がダウン症だと告知された時、一言目は、
あの顔になっちゃうんですか?でした
すごい偏見ですよね…

とんでもないものを産んでしまった、そう思いました
でもね、いつも笑っているんです、息子は。

私が鬱状態でかまってあげられなくても、いつでも。
その笑顔に私は救われたし、息子がダウン症でも大丈夫って、可能性を感じれたんです。
だから、私が息子を差別しちゃいけない、普通に育てたいと思っています

ダウン症って、実際に生まれてこれるって奇跡だと思うんです。流産してしまうことの方が多いと何かで読みました。

うちには奇跡の子がいる、すごい生命力を持った子がいる、そんな風に今は思っています。辛いことも、もうダメって思うこともありました。

でも、その度に私を救ってくれたのは息子でした。
こんなにダメダメな私でも息子がいてくれるから、ただそれだけで乗り越えられました。
辛いことばかりじゃないよ

ダウンちゃんの不思議な力と生命力、感じてもらいたいです

 

同じ状況です
こんにちは、私も同じダウンちゃんママです

心臓の手術2回、タマタマの手術しました。今は、3歳で元気に幼稚園通ってます
まだまだダークな自分居ます。

ただ言えるのはダウンちゃんの周りには友達が、必ず居ます。ハァなんで私だけと度々思います。本当に本当にゆっくりだけど姉と同じ成長してます。

一緒に育児しましょ。

幼稚園に行ってる子供沢山居るよ。家は、姉が一緒に行きたいと言ったので幼稚園にお願いしました。

息子が、行ってる幼稚園は、初ダウンちゃんです何人も預かってる幼稚園もあれば、初の幼稚園もあります。年少の学年ですがまだ歩けないので0~2才クラスに居ます。

無理して年少に居ても幼稚園嫌いになりそうだからです。ママの気分と子供の体調で気になる幼稚園の園庭開放行っても良いかもしれません。脳性麻痺のお子様を預かってる幼稚園もあります。

 

私も避けてた、自分に関係ないと思っていたから。

正直、あの顔になっちゃうの?って思ったし、今は表情がクルクル変わる我が子を見ていて、とっても可愛いんだけど、首~後頭部がどうみてもダウン症でお風呂入れる度にちょっとこっそり凹んだり。

でも本当に正直に言うと、見た目が普通で発達障害だったり、重度の知的障害の親御さん達の方が見た目普通な分辛い気がする。

ダウン症の顔は周りから分かり易い分、周りに言わなくても伝わるから。

長所と短所は表裏一体だね。

今は私の元に選んで生まれてきてくれた!!と思う
。チャランポランだけど、だから選ばれたんじゃない?!!と無駄にポジティブ(^-^)

koujiさんの赤ちゃんも他の人の所より、心臓の事を勉強してたお母さんの所に産まれてきてラッキーだと思うよ。私はね。

私も下の子で可愛がり過ぎてるから、我儘な子にしない様に気を付けます(^-^)

 

罰が当たった!
神様に会ったら何故うちの子がダウンなんだと胸ぐらつかんでやりたい!
何故なんだ!

怒りや絶望…世界中で誰よりも不幸だった!
子供が嫌いだった…あなたがいるから幸せになれない!

って本気で思っていた。何年も何年も…
薬も飲んだが…心は晴れなかった!

息子三歳ごろ、私が咳をしたとき背中をさすり、大丈夫?って聞いてくれた。
その時、この子に沢山辛い思いをさせてしまった…私は何に怯え、何に怒っていたのか…

子供を持って気づいたこと、気づかされたこと…子供と一緒に成長していけばよいと思っとき…自分の役割が見えてきた気がしました。

私は教員をしています。
生徒の心に寄り添える大人になりたい!

大人だって狼狽えるんだから…笑顔を忘れても…又、笑顔を取り戻せることを伝えたい。
って思いました。
ダウンにこだわらないで、笑顔で笑ってます!17年かかっても、悩むこと沢山あります!

あなたはあなたで大丈夫!

 

大丈夫
自分が思っているより世界は温かいですよ^^*

赤ちゃんが生まれた時からブログを見させてもらっています。
もう、生きてるだけでいいんですよ、本当に。

とてもじゃないけどブログのコメントに書けないのうなこと、自分のブログにすら書けないことが起こりましたけど、むしろメッセージ勝手に送りたいところですが、笑
我慢してこちらにエールを書きます。

生きていること、そこにいること、ただそれだけで十分なんです。

みんなで一緒に温かい場所を見つけていきましょ!

いま言葉が届かなくてもいい、いつか今回みたいにふと思い出してもらえるとありがたいです。

 

 

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