動脈管のクリッピング術 母に染色体検査の結果を伝える

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今日に限って母からの電話。

手術のことは伝えてないのに。

今、手術を受けてると伝えたらビックリしてた。

ついでに染色体検査の結果についても伝えた。

母はこの前来た時に息子の顔を見てる。
顔つきを見てダウンではないかと言っていた。

それでも検査結果はきっと違うと信じてたんだね。

とてもショックだったようです。泣いているようでした。

一緒に悩もうねと言ってくれた。

ダウン症問題は私の中では少しずつ消化している最中。母が受けたようなショックの時期は過ぎた感じ。

ただね。人生のゴールが変わったのよね。

子供に看取ってもらうっていう私の未来は無くなった。まぁ子供を失う理由はダウン症だけではないけどね。

孫を可愛がるって未来も無くなった。

息子の将来的な目標は何でもいいからできそうな仕事につくこと。

いずれ優しいスタッフのいる施設に入所すること。

私は息子と過ごす時間を大事にすること。
1日でも楽しく長く過ごすために諦めないこと。

って、そんな先のことを今考えても仕方ないんだけどね。

 

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今日で生後3週間

本当ならまだお腹の中にいるはずでした。
朝早くから病院へ行くため、ラッシュの時間帯に電車に乗るのは辛かった。
根っからの田舎者のため、満員電車は本当に無理。毎日電車に揺られて通勤されている皆様を本当に尊敬。
面会時間外の早朝からゆっくり息子と面会できたのは嬉しかった。
心臓外科とか麻酔科とか入れ替わりで説明に呼ばれたり同意書書いたりはしたけど、バタバタと忙しくオペ室へ行く準備をしてくれている中、邪魔だろうに嫌な顔せず側に居させてもらえて嬉しかった。
移動の心電図モニターに胸腔ドレーンの機械が二台。酸素、アンビュー、点滴のポンプが6台、Aラインなどなどで5、6人ほどのスタッフに囲まれて大移動。
大人のオペ出しより大変だわ。
今日の手術は結局バンディングはせず。バンディングによる心臓の負担の可能性もあるからと。
とりあえず動脈管だけクリッピング。
それだけでも肺高血圧が改善して体循環が増えるのではとのこと。
血流が改善すればバンディングしなくても良くなるかもしれないしと。
胸水を止める目的だったサンドスタチン も終了。サンドスタチン は腸の血流を減らすためお腹の動きが悪くなっているようだからと。
胸水は相変わらず。手術中にドレーン入れ替えも行った。
右の胸腔ドレーンは抜かれていた。溜まってきたらまた入れるんだろうけど。
大動脈周囲に明らかにリンパ管から漏れ出してるような箇所はなし。もしあれば外科的に閉じるとのことだったけど、見つかればラッキーくらいな確率だった。
閉じる時に一応フィブリン糊散布したとのことで効果があれば胸膜が癒着して止まるかもと。
何より無事に終わって良かった。
術後は麻酔も効いてるし、セデーションも再開してるしでスヤスヤ。
傷は痛々しいけど胸骨開けなくてすんだからきっとダメージは少なかったはず。
感染起こさないといいな。
今日もよく頑張ってくれてありがとうね。

いただいたコメント

心に響きます
koujiくんの手術は無事に終わりましたか?
私も8時間くらいかかる手術経験者なので、手術で受ける体のダメージがわかるだけに、生まれたばかりのkoujiくんには大きすぎる試練だと思います。
家族で乗り切れるよう遠方より祈ってます。

今回の投稿を読んで、私も一人の父親として考えさせられました。
ここまでくるまでkoujiさんは本当に思い考え悩みぬいてきたのだと思ったからです。
同時に自分がkoujiさんだったら息子さんの可能性をどこまで視野にいれて将来を考えるだろうかと思いました。
ある程度狭めた感じで描くのか、「可能性は無限だ」と描くのかです。
koujiさんの投稿を読んで「本当に私は自分のことしか考えてない」と気づかされました。
今を生き抜くのに精一杯で子供との将来を考える余裕もなく、自転車操業で過ごしているからです。
子供に申し訳ないですが、これが私の精一杯です。
遊ぶときは一緒に全力で遊んでます。
今を一緒に楽しんでます。
私自身が日本に何人の患者がいるかの統計がないくらい珍しい病気を経験し、「またいつ病気になってもおかしくない」という思いが頭の中に常にあり、残された子供や家族のために生命保険の死亡保険金額を二倍に増額してしまいました。
それくらい自分が長生きする自信をなくしています。
妻には「何考えてるの。意地で生き抜け」と言われています。
12月には2人目の子供が誕生する予定なので、私も子供との将来をしっかり考えたいと思います。
お互いまだまだ新米な親ですが、子供と一緒に成長していけたら良いなぁと思ってます。

 

はじめまして
はじめてコメントさせていただきます。
私も、そんな事思っていたなぁとここ何日か、読ませて頂いています。
本当にあの時は一瞬で、今までとこれからが変わりました。でも、あれから21年ちゃんと経ちました。
1番の後悔は、兄弟を生んであげる勇気が、私には無かったことです。
でも、家族3人楽しく暮らしています。(まだ、たまに辛いと思うことはありますが)ありきたりなことしか言えませんが、お子さんとお母さんとお父さんの幸せを願っています。

 

勉強になりました。
綺麗事かもしれませんが、何がよくないという考えは本来はないと思うのです。
存在によって感情が生まれるということは、役割を果たしていると言えます。
物事は見方次第ということです。幸せをより大きくしていただきたいです。

久しぶりに感動させられました。
私はこの話を見て、社会への視野を広め、より強く生きていけそうです。
深く感謝致しております。
ありがとうございました。

 

私は自分の病気から子供が出来にくくてずっと不妊治療をしていましたが体調不良になってしまい治療をやめました。子持ちでもないので意見する権利もあまりないのですが、ブログを拝見して影ながら応援したいと思いました。小さい体での手術。。。胸が張り裂けそうです(´;ω;`)心から祈ってます。

コメント

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