動脈管を閉じる手術が決定。止まらない胸水と不安定なメンタル

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子供の泣き声が聞けて羨ましい。

子供の笑顔が見れて羨ましい。

子供を抱っこできて羨ましい。

子供と一緒に過ごせて羨ましい。

子供が健康で羨ましい。

ごめんなさい。健康に産んであげられなくて。

弱虫な母親でごめんなさい。

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急遽、明日手術

今日の面会の時に主治医より、動脈管を閉じた方がいいことと肺動脈のバンディングのことについて話が出た。

動脈管だけの手術なら胸骨開けなくていいけど、先のことを考えて肺高血圧の処置としてついでにバンディングもやっといてもいいかもと。

バンディングをやるなら胸骨を開けることになる。

以前、先天性心疾患の病棟で働いていたことがある。

胸骨開けると痛そうなの。後がボコボコするし。

手術すると循環動態は安定することはわかるんだけどね。

来週あたりにやる予定と言われて帰宅。

だけど電話が来て明日やるって。

手術室や心臓外科の先生が早く確保できて有り難い話なんだけどね。

なんだか胸が痛くて。
なんせ体が小さいから。
まだミルクも飲めてないから。

大手術というわけじゃないけどそれでもね。医療に絶対は無いから。それ、よくわかってるから。

明日は朝早くから病院。

しっかりしないと。

今日の面会

今日は可愛いかったんだ。

両目開いてたの初めて見た。
セデーション少し減らしたとのことで少し触ると手をゴソゴソしたり、目を開けたり、口をモグモグしたり。
初めて指を握ってくれた。
ずーっと見てたかったなぁ。
一昨日見た時よりさらに浮腫は減った。
一回りまた小さくなってたよ。
血圧低めだった。久々に今日は今から輸血入れるって。
胸水は止まってなかったな。
焦らず止まるのを待つって言ってたのに、今日行ったら外科的処置も検討すると言ってた。
リンパ管造影してシャント作るとか。
とりあえずは明日の手術。
術後の心負荷心配。感染起こさないといいけどな。
もう充分頑張ってるんだけど、明日も頑張ろうね。
いただいたコメント

はじめまして
私も4月にダウン症の子どもを出産しました。
超低出生体重児でまだNICUにいます。

私もいつも、あなたと同じことを思ってます。
買い物に行って、赤ちゃん連れの親子を見るだけで落ち込んで…
なんで私だけって…

それでも、生後1ヶ月以上たって、抜管して初めて鳴き声聞けた時の嬉しさ

初めて母乳を与えられる様になった時の嬉しさ

初めて抱っこ出来た時の嬉しさ

小さな幸せを感じることが出来る様になってきました。

私も弱い母です。
まだまだ、落ち込んだり、不安で押し潰されてしまう時もありますが…

母も赤ちゃんと一緒に、焦らずゆっくり成長しましょう。

 

こんにちは。私は 奥山佳恵さん〔タレント)のブログを愛読しています。是非読んでみて下さい。みらい君 かわいいです。

 

こんにちは!
急な手術でお辛いと思います。
1日も早くお子さんの容態が安定すること、
手術の成功祈ってます!!

 

はじめまして。5年前にダウン症児を産みました。私は、産後すぐ、貴方の時期が一番しんどかったです。精神的にも身体的にも。でもね、少しずつよくなります。子どもは少しずつ大きくなって体力もついて心配は減ってきます。1ヶ月後、1年後、状況はどんどん変わります。5年後なんて想像できないかもしれないけど、可愛くて仕方ない子どもがそばにいます。とっても幸せです。大丈夫。将来は安心して。今のしんどさは、周りの人たちに助けを借りて、乗り切ってください。今乗り越えたらこの先はなんとかなるから。(5年前の自分に伝えたかったこと。かわりに貴方にコメントさせてもらいました。お邪魔しました。)
手術無事に終わりますように。赤ちゃんもお母さんも元気でいられますように。

 

はじめまして。

心配ですね。

微力でしか、私も手術が無事終わる事をお祈りさせていただきます。

 

初めまして。
18才のダウンJKの母です。
明日手術なんですね。
娘が赤ちゃんのときから一緒に過ごしているダウン君も心臓の関係の手術を何回も受けていましたが、今ではダンスチームのリーダーでセンターで踊ってます。
明日の手術成功するように遠くからですが願ってます。
がんばれ!!

 

祈ります!
ブログ読ませて頂きました。
しんどいですよね。
私も6年前に障害児の母になったのですが、最初は受け入れられず、みんな死ね!とさえ、思ってました。(^_^;)
でも、まわりを見たり、家族や仲間、まあ私の場合は同じ思いをしてるママ友と腹割って話した事で、障害を少しづつ受容する事が出来ました。
主さんも無理して受容したふりとかしないで良いんです。
逆に、そっちの方が心配らしいので。
明日、手術なんですね。
心配でしょうがないですよね。(ToT)
私も一緒に祈ってます!

 

わたしも息子が心臓手術する時に同じように思いました。
分かってるだけに、複雑な思いでした。
終わってしばらくは大変だけど、元気になった息子を見て、して良かった!!と思いました。

まだ体重も少ないので、不安が大きいですよね。
私も、無事成功する事を祈ってます。

 

急な手術、不安ですね。
息子のおともだちでも、心臓の手術をして元気いっぱいになった子、たくさんいます。
手術無事成功して、元気になってくれるように、わたしも祈っています。

 

影ながら応援しています
前向きな一歩を、あす前進させるんですね。
さぞ、ご心配な事でしょう。
きっとうまくいくと、そう念じています。
大丈夫、きっとうまくいく。

 

うちの娘も
障害の内容は違いますが我が娘も生後3ヶ月頃から発達の遅れが見られ
入退院で痛い思いをたくさんしました。
そんな我が子を見守りながら
代われるものなら代わってあげたいという気持ちといたたまれない気持ちでいっぱいでした。
今、娘は19歳になりました。
赤ちゃんの時苦労した分今は元気です。
遠くから応援していますよ。

 

赤ちゃん
かわいいーー。
本当にかわいくてチューしたいぐらい。
無事手術終わりますように
ママさん 大変ですね休めるときに休んでね

 

頑張ってね(*^-^*)
遠いながらもエネルギー送ります。

 

うまくいきますように!
うちの孫も頑張ってます。どうぞどうぞうまくいきますように!ママもどうぞご無理せずに・・・

 

はじめまして
がんばれ!
小さな力でも大きな大きな力だと思います。
子が病気なのは、親にとっては耐え難いものがありますよね。
我が家もそおです。
疲れをためすぎずにお過ごし下さい。

コメント

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